GIORNATA MONDIALE DELL'EPILESSIA FEBBRAIO 2020

Come ogni anno, in collaborazione con altri organismi internazionali che si occupano della ricerca e cura dell’epilessia, la L.I.C.E. (Lega Italiana Contro L’Epilessia) società scientifica che si occupa di contribuire alla cura, all’assistenza e al miglioramento della qualità della vita dei pazienti affetti da tale patologia; in occasione della giornata mondiale dell’epilessia tenutasi in data 10 Febbraio 2020, si è attivata, attraverso i suoi coordinatori regionali, per la realizzazione di iniziativa di sensibilizzazione sulla Patologia come quella di far illuminare di viola i monumenti simbolo delle principali città italiane. In data 10 Febbraio 2020, cosi come è accaduto lo scorso anno, per iniziativa dell'Amministrazione Comunale della Città di Napoli; su richiesta della Coordinatrice della Macroarea Campania e Molise della Lega Italiana Contro L’Epilessia Dott.ssa Leonilda Bilo (Medico Neurologo presso il Dipartimento di Scienze Neurologiche dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II, Centro di Riferimento per la Diagnosi e cura dell’Epilessia Edificio 17/A 4 Piano Via Pansini). Nel corso della giornata si è tenuta una manifestazione celebrativa a carattere scientifico-divulgativo*, alle ore 16.30, presso la restaurata Biblioteca Fra Landolfo Caracciolo del Complesso Monumentale di San Lorenzo Maggiore, in via dei Tribunali 316, consistente:

• nella proiezione del film-documentario “Dissonanze”, realizzato e sponsorizzato dalla Fondazione Epilessia LICE

• e nel successivo Dibattito sulle tematiche emerse dalla visione del film tra esperti del mondo dell'epilessia ed il pubblico partecipante (pazienti e loro familiari e/o caregiver; membri dell'Associazione "Vivi l'Epilessia in Campania", studenti, insegnanti, medici e professionisti sanitari);

• presenti all'evento, inoltre, della suddetta occasione e della disponibilità dei volontari dell’Associazione “Vivi l’Epilessia in Campania” (organizzazione di volontariato per la tutela e al miglioramento della qualità delle persone con epilessia) e l'Associazione Famiglie LGS Italia(costituita da famiglie i cui figli sono affetti da una rara e grave forma di encefalopatia epilettica farmaco resistente a cui si associano un rallentamento dello sviluppo cognitivo e disturbi della personalità). Le due associazioni, in accordo con la LICE ( Lega Italiana Contro L' Epilessia) si sono unite per distribuire ai presenti alla manifestazione materiale informativo sull’epilessia e pubblicità “5 per mille” per la Fondazione Epilessia LICE e avere maggiore visibilità di esse verso le istituzioni e l'opinione pubblica. La giornata si è conclusa con l’illuminazione serale (dalle ore 20.00 alle 24,00) in colore viola (colore simbolo dell’Epilessia) del Castello Maschio Angioino, sito in Piazza Municipio come gesto simbolico per sensibilizzare l’opinione pubblica sui problemi che le persone con epilessia devono affrontare quotidianamente nel tentativo di migliorare la qualità della loro vita. Presenti all’evento anche rappresentanti delle Istituzioni di Napoli.

EVENTO PROBLEMATICHE NELLA GESTIONE DEL PAZIENTE CON EPILESSIA

In data 20 novembre 2019, presso la Sala Grande “Giuseppe Negro” dell’Edificio 6 del Policlinico Federico II,  l'associazione Vivi lepilessia in Campania Odv ha partecipato al convegno della Lega Italiana contro l’Epilessia “Problematiche nella gestione del paziente con epilessia”.

Organizzato da Leonilda Bilo, coordinatore LICE per le regioni Campania e Molise nonché responsabile del Centro dell’Epilessia – Centro di Riferimento della Regione Campania, l’evento affronterà, secondo un’ottica operativa, diversi interrogativi, quali l’utilizzo dei nuovi farmaci antiepilettici, la programmazione  appropriata (anche in senso temporale) degli esami strumentali (EEG, RM, dosaggi plasmatici, test genetici e neuropsicologici), la eventuale scelta di approcci terapeutici complessi quali la chirurgia dell’epilessia o la neuromodulazione, rappresentata in particolare dalla stimolazione del nervo vago. Si sono discusse, inoltre, specifiche tematiche di comune riscontro nella pratica ma tuttora dibattute in letteratura, quali la sospensione della terapia antiepilettica, l’utilizzo del valproato nelle pazienti di sesso femminile, la profilassi antiepilettica dopo insulti cerebrali ed infine la gestione in ambito ostetrico della paziente gravida.

Il tutto tenendo conto del fatto che l’approccio al paziente con epilessia prevede, oltre ai momenti fondamentali dell’inquadramento sindromico e della scelta della terapia, anche problematiche pratiche di gestione che non sempre trovano una chiara risposta nei protocolli procedurali e nelle linee guida. L’epilettologo deve infatti confrontarsi con decisioni operative in cui è necessario bilanciare il peso relativo di componenti spesso contrastanti, avendo necessità di rispettare da una parte una buona pratica clinica e dall’altra la adeguatezza prescrittiva dettata dalle politiche sanitarie.

ATELIER DELLA SALUTE OTTOBRE 2019

L’atelier della salute è una manifestazione dedicata alla prevenzione delle malattie e alla promozione della salute organizzata dalla Scuola di Medicina e Chirurgia e dall'Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli, giunta alla terza edizione.
L’associazione VIVI L’EPILESSIA IN CAMPANIA ODV, ha aderito anch’essa a tale manifestazione con altre associazioni di volontariato del territorio campano attraverso uno stand con la possibilità di presentare le proprie iniziative volte a favorire lo sviluppo priva di pregiudizi sociali nei confronti delle persone con epilessia. 

Mostra meno

ATELIER DELLA SALUTE EDIZIONE 2019

VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA, IN MERITO ALL'EVENTO ANNUALE ORGANIZZATO DALL'A.O.U. FEDERICO II POLICLINICO DI NAPOLI DENOMINATO "ATELIER DELLA SALUTE", INFORMA I PROPRI SOSTENITORI, SOCI ISCRITTI E SIMPATIZZANTI, CHE SAREMO PRESENTI IL 19 OTTOBRE MATTINA DALLE ORE 9.00 ALLE 13.00 ATTRAVERSO UNO STAND CON LA POSSIBILITA' DI PRESENTARE LE PROPRIE INIZIATIVE VOLTE A FAVORIRE LO SVILUPPO DI UNA CULTURA PRIVA DI PREGIUDIZI SOCIALI NEI CONFRONTI DELLE PERSONE CON EPILESSIA.
VI ASPETTIAMO NUMEROSI.

Informazioni utili per l'iscrizione al Collocamento mirato.

Collocamento mirato

Se sei una persona con disabilità o appartenente alle categorie protette e sei alla ricerca di un’occupazione, l’iscrizione agli elenchi del collocamento mirato, tenuti presso la Provincia del tuo domicilio, ti permette di accedere alle offerte di lavoro riservate .

A chi si rivolge.

Persone con disabilità:

• Invalidi civili con una riduzione della capacità lavorativa superiore al 45%;
• Invalidi del lavoro con una riduzione della capacità lavorativa superiore al 33%;
• Non vedenti con cecità assoluta o che hanno un residuo visivo non  superiore  ad  un  decimo  ad  entrambi gli occhi, con eventuale correzione;
• Sordomuti colpiti da sordità dalla nascita o prima  dell'apprendimento della lingua parlata;
• Invalidi di guerra, invalidi civili di guerra ed invalidi per servizio con minorazioni comprese tra la prima e l’ottava categoria descritte nelle tabelle annesse al “Testo unico delle norme in materia di pensioni di guerra”

Persone appartenenti alle categorie protette  art 18 68/99 comma2

• Orfani e vedovi del lavoro
• Orfani e vedovi del servizio 
• Orfani e vedovi di guerra
• Orfani e vedovi equiparati con genitore o coniuge riconosciuto grande invalido per motivi di lavoro, di servizio o di guerra beneficiari di pensione privilegiata di 1° categoria. Gli orfani ed i figli delle persone riconosciute grandi invalide per causa di guerra, di servizio e di lavoro possono iscriversi solo se, al momento della morte del genitore oppure al momento in cui lo stesso è stato riconosciuto permanentemente inabile a qualsiasi attività lavorativa, erano minorenni o di età inferiore a 26 anni se studenti universitari a carico
• Profughi italiani 
• Vittime del dovere, della criminalità organizzata o di atti di terrorismo e loro congiunti (coniuge, figli o fratelli conviventi a carico) qualora i primi siano deceduti o siano rimasti permanentemente invalidi.

Persone con disabilità

Cosa fare per iscriversi:

• devi essere in possesso del certificato d’invalidità, della diagnosi funzionale oppure di una sentenza che accerti la tua percentuale di invalidità;
• recati quindi al Centro per l’Impiego competente del tuo domicilio per acquisire lo stato di disoccupazione rendendo la dichiarazione di immediata disponibilità al lavoro e per iscriverti alle liste di collocamento mirato

nota bene vai prima all ufficio di collocamento mirato per chiedere con precisione quale documento portare.

quindi è fondamentale prima iscriversi al collocamento ordinario e poi a quello mirato.

Poi ti chiederanno la diagnosi funzionale .Per avere la diagnosi funzionale 68/99 devi andare con decreto di invalidita’ ad un patronato di fiducia e chiedere la domanda per la diagnosi funzionale 68/99 .Questa è una visita a parte .Successivamente con la ricevuta della domanda della diagnosi funzionale portala al collocamento mirato che ti iscriveranno con la riserva nelle more della visita.

EPILESSIA E STEREOTIPI SE NE PARLA SULLA RIVISTA COMUNICARE IL SOCIALE

E' del 12 luglio 2019 l'articolo intitolato "EPILESSIA, COMBATTERE GLI STEREOTIPI PER AFFRONTARE LA MALATTIA" del giornalista  Cristiano Marco Giulio Faranna uscito sulla rivista del CSV NAPOLI "COMUNICARE IL SOCIALE" e noi di VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA ODV desideriamo pubblicamente ringraziare l'autore e tutta la redazione per l'attenzione e la sensibilità dedicate alla tematica e al nostro impegno come associazione.
L'intervista rilasciata da Lidia Pellegrino costituisce il suo ultimo atto da presidente prima di lasciare la carica al nuovo presidente Valentina Rusciano.
Si chiude un ciclo e se ne apre un altro, sperando di poter raggiungere traguardi sempre più importanti ed utili nell'interesse delle persone interessate da questa problematica.
Restano da fare tantissime cose e gli ostacoli non mancheranno ma la squadra alla testa dell'organizzazione è determinata ad andare avanti. E oggi più che mai il vostro sostegno è la nostra forza.
Continuate a seguirci per conoscere le iniziative che stiamo per mettere in campo. Per leggere l'intera rivista cliccare al link sottostante :
http://www.comunicareilsociale.com/…/07/NUMERO__3_2019_WEB.…

Adeguamenti Statutari e cambio denominazione e Consiglio Direttivo.

A seguito degli adeguamenti statuari previsti dalla riforma del Terzo settore, l'associazione cambia nome in "VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA ODV".
Oltre a confermare e proseguire gli impegni di sempre,
tra le importanti novità da comunicare quella di un Consiglio Direttivo ampliato ed in parte rinnovato, composto dai signori :
Valentina Rusciano (Presidente)
Silvestro Lucania (Vicepresidente)
Felicina Galasso (Segretario)
Katia Santoro (Consigliere)
Lidia Pellegrino (Consigliere).
Auguriamo al nuovo Presidente ed ai membri di questa squadra un buon lavoro.
Continuate a seguirci e a sostenerci per conoscere le iniziative future.