EPILESSIA E SPORT: GLI SPORT DAYS AD AVELLINO.

Vivere l'epilessia con serenità, aiutando gli altri ad uscire dall'ombra. E' questo lo scopo delle varie manifestazioni che hanno avuto ed avranno ancora luogo nelle principali città italiane, prima e dopo la giornata nazionale per l'epilessia, celebratasi il 3 maggio 2015.
Una delle iniziative collegate è quella che vedrà insieme protagoniste la Lega Italiana Contro l'Epilessia ( LICE )e la nostra Associazione nel contesto degli Sport Days di Avellino, giunti alla loro XIV Edizione ed organizzati come ogni anno dal Presidente del CONI di Avellino Prof. Giuseppe Saviano.
Durante la manifestazione ci sono giochi e gare di ogni sport olimpico con numerose iniziative per i diversamente abili.
Nelle giornate del 30 maggio e del 3 giugno 2015, dalle ore 18,00 alle ore 20,00 la Dottoressa Antonietta Coppola, Coordinatrice Regione Campania per la Lega Italiana Contro l'Epilessia; e noi del Direttivo di VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA saremo presenti con uno stand presso il Campo Scuola CONI , in via Tagliamento n°113. Il messaggio che si intende lanciare è che lo sport fa bene e che anche chi soffre di epilessia, può praticarlo con le dovute cautele ed osservando alcune regole. Lo sport infatti rappresenta un fattore di coesione dalla forte valenza educativa in una malattia come l'epilessia nella quale incidono ancora pesantemente il pregiudizio e la discriminazione sociale.
Di questo e di molto altro ancora desideriamo parlare con chiunque verrà a trovarci per approfondire e saperne di più.
Vi aspettiamo!

MEDICINA TRADIZIONALE, MEDICINA ALTERNATIVA E... FAR-MAGIA!

In passato ho avuto modo di ascoltare storie di personaggi che "toglievano la paura con le forbici" o "toglievano il malocchio" versando un pò d'olio in un piattino colmo d'acqua, e "accecando" simbolicamente chi aveva invocato su di te il male. Con simili espedienti, si presumeva di sanare le malattie più disparate.
Queste ed altre pratiche magiche, prive di qualsiasi fondamento scientifico e valore medico-curativo, vengono propinate ancora oggi da maghi, santoni e fattucchiere.
Vi è poi una medicina alternativa, fondata su concezioni molto diverse da quelle su cui è imperniata la medicina ufficiale.
Parliamo di Omeopatia e Olismo. La prima, si basa sul principio che "il simile cura il simile" contrariamente alla medicina tradizionale secondo cui bisogna contrastare una condizione indesiderata con una sostanza o un intervento che abbiano effetti contrari. In base a tale principio, il farmaco omeopatico somministrato in un individuo sano provoca gli stessi sintomi che si vogliono curare in un individuo malato. Per curare un soggetto malato, dunque, occorre trovare un rimedio che riproduca i sintomi quanto più simili in un soggetto sano.
Il secondo, invece , vuole che non si consideri ( e quindi non si curi ) solo il disturbo che la persona lamenta: infatti il disturbo è considerato il sintomo della malattia, che si manifesta e si fa sentire attraverso il corpo; ma ciò che produce questo sintomo, ovvero la causa della malattia, va ritrovata nel mondo interno della persona, nelle sue emozioni e nella sua affettività. Individuata la causa dunque sarà possibile curare il disturbo fisico lamentato dalla persona, intesa come unione di corpo, mente, emozione e spirito; partendo dalla sua origine e non dalla sua manifestazione; laddove invece la medicina tradizionale si preoccupa di guarire solo la manifestazione fisica, il sintomo di una certa malattia, tralasciando di investigare quale sia la reale causa di essa.
Riguardo all'omeopatia ed all'olismo, non spetta a noi il compito di stimare la validità scientifica di un approccio rispetto ad un altro.( Per esempio, molti si trovano bene a trattare alcuni disturbi di lieve entità con l'omeopatia...chi vi scrive l'ha sperimentata , spinta da amiche e dottori entusiasti, ma senza successo. Forse perchè non tutto funziona bene con tutti e perchè ogni organismo risponde ad un certo tipo di trattamento in modo diverso rispetto ad un altro. E ciò vale, in parte, anche per la medicina tradizionale).
Appare però inquietante e sconcertante il recente affermarsi di un'altra prospettiva di cura, che mischia insieme improbabili rituali magici, omeopatia e olismo; basata sulle parole, sulla negazione dell'esistenza delle malattie, sull'inutilità dei farmaci e della figura del medico e su altre improbabili"metodiche" che poco hanno a che fare con la medicina e la scienza. E che tanta, troppa gente guardi a questa prospettiva e a chi gliela presenta, con smisurata ed incondizionata fiducia.
La fascinazione esercitata da teorie tanto stravaganti, presentate da abili affabulatori, è tale da indurre quei soggetti che non traggono giovamento da cure più ortodosse, a provare questi rimedi, presentati come miracolistici e risolutivi, non avendo alcunchè da perdere.
E invece, da perdere c'è. E ciò preoccupa seriamente i rappresentanti della medicina ufficiale e le associazioni dei pazienti più informati .Trasmissioni di servizio pubblico sono state allertate e sono intervenute per mettere in luce certe bizzarrie, stranezze e contraddizioni.Occorrerebbero però azioni più forti ed incisive, da parte di chi ha responsabilità e ruolo di guida. Perchè patologie come il cancro, e come l'epilessia, vanno trattate dagli specialisti, con le medicine adeguate, che per quanto invasive possano essere , sono sicuramente migliori di quelle usate in passato.
Mettiamocelo bene in testa!I farmaci inefficaci possono essere cambiati, così come i medici che non imbroccano la via di cura giusta; la ricerca va avanti e si trovano rimedi sempre più mirati e all'avanguardia.
Quindi, fidiamoci della medicina, quella vera, quella seria. E non della far-magia!

          

Da dove siamo partiti...dove vogliamo arrivare.

Quando, nel lontano 2003, si manifestò la malattia di mia figlia (Epilessia Mioclonica Severa dell'infanzia conosciuta anche come Sindrome di Dravet ) ; avrei dato chissà che cosa per trovare un'associazione per l'epilessia che potesse accogliere ed orientare una famiglia spiazzata da una diagnosi così infausta.

Invece, niente! Il nulla, il buio, lo sconforto nell'affrontare, in totale isolamento e solitudine, un cammino fatto di continue crisi e ricoveri; di combattimenti contro la farmacoresistenza, contro una burocrazia ottusa e contro un contesto sociale prevenuto ed ostile. 

Tra il 2010 e il 2011, poi, la scoperta di un gruppo famiglie, costituitosi il 2 ottobre 2010 all'interno della Federazione Italiana Epilessie (FIE) e trasformatosi in una onlus autonoma nel gennaio 2013; ha segnato una svolta importante. 

Quest'associazione, che inizialmente era composta da 9 famiglie dell'Italia Settentrionale, iscritte ad organizzazioni regionali per l'epilessia aderenti a FIE ; ha raggiunto, attraverso i social, altre famiglie di altre regioni italiane. Oggi ne conta ben 70 tra quelle associate ( ma quelle in contatto sono oltre 100).

Mi sono aggrappata a questa realtà con tutta la forza della disperazione. Mi sono iscritta a facebook, ho iniziato ad interagire con queste persone tanto lontane geograficamente quanto vicine emozionalmente. Ho unito le mie forze a quelle degli altri genitori coinvolti ,per combattere questa malattia; ho aderito alle loro iniziative e mi sono prestata a fare campagne di sensibilizzazione nel mio paese, e dovunque la situazione lo richiedesse, nel ruolo affidatomi di referente regionale di questo gruppo per la Campania.

E tuttavia, non si può parlare di una sindrome epilettica specifica, senza affrontare anche tutti i problemi connessi all'epilessia più in generale, anzi...alle EPILESSIE, che sono tante e poco conosciute. 

Ecco perchè lo scorso anno, a Portici (NA); il paese dove vivo; fu organizzato dalla FIE , a ridosso della giornata internazionale della SINDROME DI DRAVET ( 23 giugno ) lo spettacolo teatrale TORNO SUBITO, interpretato dal bravissimo attore VITO ( Stefano Bicocchi, interprete di tanti film per il cinema e di fiction televisive come FUORI CLASSE ). Furono invitate persone coinvolte direttamente e/o indirettamente dalla problematica e , in quella che doveva essere una serata di svago, oltre che di riflessione ( parlare di epilessia...con un sorriso! ), Tarcisio Levorato, Segretario della FIE intervenuto, assieme al Prof. Striano, Responsabile del Dipartimento di Scienze Neurologiche dell'Università Federico II di Napoli;  al dibattito che ha preceduto lo spettacolo; ha sottolineato la necessità della creazione di un'associazione per l'epilessia anche nel nostro territorio.

Fu proprio in quella circostanza che conobbi i miei futuri compagni di viaggio in quella che sarebbe diventata l'avventura di VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA! Poche settimane dopo eravamo tutti riuniti davanti al tavolino di un bar di Napoli a progettare il tutto. A settembre abbiamo avviato l'iter burocratico e a novembre eravamo già costituiti. 

Ci siamo posti il problema  di accreditarci sul territorio, stabilendo dei contatti con i medici, con altre figure, istituzionali e non. Siamo andati a cercarli di persona e con alcuni di questi medici e di queste figure sono state gettate le basi per future collaborazioni. 

Nell'era della comunicazione globale, strumenti come il web ed i social, favoriscono le interazioni tra soggetti che condividono le stesse problematiche. Su facebook in modo particolare, molte sono le persone che aderiscono a gruppi tematici sull'argomento e noi abbiamo cercato di raggiungerle e di farci conoscere; creando a nostra volta un gruppo dedicato nel quale abbiamo presentato ( e ancora presentiamo ) le nostre iniziative ed i nostri progetti. 

L'idea che ci ha guidati è stata quella di invitare le persone ad interagire, sottoponendo esperienze, dubbi, domande...la base da cui partire per comprendere le criticità del nostro territorio e partire dalle stesse per impostare la nostra azione futura. 

Alcuni ci hanno fornito indirizzi ed indicazioni preziose ed utili. Per molti altri, purtroppo, non è facile aprirsi e mettersi in gioco.  Prevale un senso di sfiducia e di ripiegamento su sè stessi, nella convinzione che nulla potrà mai cambiare. Le inefficienze croniche del nostro sistema, i riferimenti che mancano; giocano un ruolo fondamentale in questo atteggiamento di chiusura e di diffidenza.

Quello che abbiamo compreso in questi mesi è che i muri da abbattere sono abbastanza spessi...e che se riusciremo ad eroderli almeno un pochino saremmo stati già più bravi e fortunati rispetto a chi ci ha preceduti . E tuttavia, siamo convinti che, con un pò di impegno e di determinazione, in più, ce la potremo fare.

Ce la faremo. A far cosa, si vedrà. Tra qualche giorno, il nostro primo convegno, prossimamente la partecipazione con uno stand assieme alla LICE nel contesto di una manifestazione sportiva; sportelli di ascolto in ambulatori, incontri informativi in scuole e tanto altro ancora. Finchè avremo forza andremo avanti, pienamente sostenuti , si spera, da chi vive queste situazioni. 

Voglio concludere, riportando il pensiero di un'amica, riguardo alla condizione della persona epilettica  :" Nulla ci è dovuto, siamo come tutti gli altri, quindi penso che la sofferenza non sia solo nostra, ma anche di chi ci sta accanto, che vorrebbero aiutarci, ma purtroppo si sentono impotenti. Siamo noi che dobbiamo reagire e dare conforto a chi ci ama" . Quanto viene descritto accade in ambito domestico-familiare ma può essere applicato anche a contesti più ampi : si è come tutti gli altri ; perciò si deve esigere il rispetto dovuto ad ogni singola persona umana, senza preconcetti di sorta; ma le sofferenze patite non devono portare a maturare un distacco eccessivo da un mondo che si considera lontano, estraneo alla propria condizione. Un mondo fatto anche di persone che sanno guardare oltre le differenze presunte o tali e che sanno amare e rispettare altre persone per ciò che sono e valgono. Solo se riusciremo, da una parte e dall'altra, a realizzare la vera empatia, potremo dire di aver dato vita ad una società più inclusiva e giusta. 

Lidia Pellegrino.     

La Barcaccia si tinge di viola per la giornata mondiale dell'Epilessia.

   

Oggi, 3 maggio 2015; è la giornata nazionale dell'epilessia: dalle ore 20 alle ore 24; la fontana del Bernini a Piazza di Spagna (Roma); luogo simbolo della Capitale, si illumina di viola, per sostenere la Fondazione Lice Onlus e la Lega Italiana Contro l'Epilessia (LICE) nella loro opera di sensibilizzazione sulla tematica. Un modo per ricordare che c'è ancora tanto da fare per abbattere i muri del silenzio e delle paure irragionevoli che inducono l'opinione pubblica a pensare che, per tutte le persone che soffrono di questa patologia neurologica sia impossibile condurre una vita normale e che all'insorgere dei disturbi sia associato inevitabilmente un declino cognitivo.
Nei prossimi giorni del mese di maggio, in altre città italiane, avranno luogo altre iniziative di sensibilizzazione legate a questa giornata.

Francesca Reggiani nel nuovo spot contro l'epilessia

L’epilessia è una malattia neurologica molto frequente anche se ancora poco conosciuta, in Italia interessa circa 500.000 persone con 30.000 nuovi casi l’anno, in particolare bambini e anziani. L'attrice Francesca Reggiani ha prestato la sua brillante comicità per uno spot di sensibilizzazione della Lega Italiana Contro l'Epilessia. 
L'impegno per diffondere un'informazione corretta e per sfatare il pregiudizio deve essere costante e continuo. Anche noi, assieme a LICE e alle altre organizzazioni regionali che si occupano di questo problema, vogliamo fare la nostra parte!