AVVENIMENTI NELL'ANNO IN CORSO E PROGETTI PER L'AVVENIRE.

Quante cose sono accadute nella prima metà di questo nuovo anno associativo!

A partire da 21 gennaio 2016 con Decreto n°34 l’Associazione VIVI L’EPILESSIA IN CAMPANIA è iscritta al Registro Regionale delle Organizzazioni di  Volontariato della Campania al n°2143 e recentemente è entrata a far parte degli elenchi delle Associazioni aventi diritto al 5 x 1000.

E' proseguita la collaborazione intrapresa dall'anno prima con i medici neurologi del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università Federico II ( Prof. Salvatore Striano, primario; Dr.ssa Antonietta Coppola, coordinatrice campana Lega Italiana Contro Epilessia, Dr. Luigi del Gaudio, Dr.ssa Carmela Caccavale, Dr.ssa Lia Santulli ) con i quali i rappresentanti della nostra Associazione hanno partecipato all’open day allestito in occasione della giornata mondiale per l’epilessia presso il Centro Regionale per la Diagnosi e Cura dell’Epilessia dell’A.O.U. Federico II .

Inoltre, grazie alla Dottoressa Antonietta Coppola, coordinatrice campana della Lega Italiana Contro l’Epilessia, è stato possibile effettuare, il 13 aprile 2016 un incontro informativo sulla tematica dell'epilessia presso scuola V Circolo di Ercolano (NA).

Da febbraio in poi, con il CTI “Federigo Enriques”di Portici (NA) c'è stato l’avvio, assieme ad altre associazioni, della collaborazione ad uno Sportello Formativo/Informativo gratuito per l’inclusione scolastica di alunni con bisogni educativi speciali.

In seguito alle relazioni intrecciate con i rappresentanti di alcune Associazioni di malattie rare e alla partecipazione ad un evento di sensibilizzazione tenutosi alla Rotonda Caracciolo a Napoli il 28 febbraio 2016, si sono gettate le basi per la costituzione di un Ente Federativo Regionale, il FORUM CAMPANO DI ASSOCIAZIONI DI MALATTIE RARE, nato l'1 aprile 2016 al quale l'Associazione VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA Onlus aderisce come socio co-fondatore. L'Ente è stato presentato ufficialmente durante la Maratona di Telethon, svoltasi a Napoli tra il 9 e il 10 aprile 2016.

Da quasi due anni a questa parte, muovendo timidamente i primi passi come Associazione, siamo riusciti a farci conoscere, ad avere visibilità. Il nostro raggio di azione vuole estendersi a tutto il territorio regionale, prendendo contatti con tutte le unità sanitarie locali. 

Ma per essere presenti dovunque occorre un allargamento della base associativa, che noi auspichiamo assolutamente, poichè il lavoro di squadra, il dialogo e la cooperazione tra le persone interessate dalla problematica sono le tre cose fondamentali che ci permettono di andare avanti con la nostra Mission.

Stiamo per lanciare importanti iniziative di sensibilizzazione sull'epilessia e per realizzarle occorrono risorse materiali e umane...e voi avete diverse possibilità di aiutarci.

Come?

Mettendo per esempio MI PIACE alla nostra pagina facebook e invitando tutti i vostri contatti a farlo. Più likes riceveremo, più visibilità avranno le nostre campagne e iniziative da parte di un gran numero di persone.
O telefonando al numero : 334-7907487 per chiedere di iscrivervi e/o di collaborare alle nostre attività future.
Oppure effettuando donazioni liberali tramite bonifico bancario sul cc intestato all'Associazione VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA Onlus :
BCC DI NAPOLI
IBAN:
IT09 X071 1003 4000 0000 0005 322
O ancora devolvendo il 5 X 1000 :
C.F.: 95206720633 nella dichiarazione dei redditi.
Sta a voi scegliere il modo giusto per darci una mano.
Noi vogliamo esservi sempre più vicini. E voi?

LA NOSTRA ADESIONE AL FORUM CAMPANO DI ASSOCIAZIONI DI MALATTIE RARE

In seguito alla nostra partecipazione alla ROTONDA DELLA VOCE in data 28 febbraio 2016 sono continuati gli incontri con le altre associazioni di pazienti con malattie rare. 
In data 1 aprile 2016 è avvenuta la costituzione del FORUM CAMPANO DELLE ASSOCIAZIONI DI MALATTIE RARE , un Ente federativo fondato da ben 17 Associazioni , che sono, in ordine alfabetico : 

AIP Onlus
AISMAC Onlus
AISP Onlus
AISW Onlus
ANACC Onlus
Angeli Noonan Onlus
Anna Paparone
ANPTT Onlus
ARFSAG Onlus
Ass.ne Famiglie sindrome Lennox Gastaut Italia Onlus
Ass.ne Rete Malattie Rare Onlus
Compagni di Viaggio Onlus
Oltre le Mura Onlus
UMAR Onlus
Vivi l'Epilessia in Campania Onlus.
Questa nuova realtà regionale è stata ufficialmente presentata alla cittadinanza napoletana nel corso della maratona Telethon che ha avuto luogo il 9 e il 10 aprile c. a. e che, nonostante le avversità meteorologiche, è stata molto partecipata. Il che, dimostra l’attenzione del nostro popolo nel sostenere iniziative che hanno una missione sociale che tocca nel profondo dell’animo le persone più sensibili.

Appartenere alla squadra del Forum significa cercare di armonizzare le nostre rispettive visioni e lottare insieme per le istanze di cui siamo portatori. Ci auguriamo di riuscirci, di esserne degni. Al nostro portavoce Orfeo Mazzella vanno i nostri ringraziamenti per la stima accordataci e gli facciamo gli auguri per il delicato incarico che sta portando avanti nell'interesse comune.

E grazie anche a Mimmo Schettino di Telethon, per aver dato al FORUM la possibilità di essere presente alla Maratona.