3 Novembre 2016.
La nostra Associazione ha
concluso il suo secondo anno di vita e di attività.
In questo tempo ci siamo
fatti conoscere da un numero sempre maggiore di persone, senza fare grandi
cose, semplicemente rispondendo a quesiti che ci venivano posti e impegnandoci
sul fronte della sensibilizzazione sulla patologia e sui problemi sociali ad
essa collegati.
Abbiamo preso parte ad
importanti eventi, come la giornata mondiale dell'epilessia che ci ha visti per
un giorno protagonisti assieme alla L.I.C.E. in uno sportello informativo
allestito presso l'A.O.U. FEDERICO II di NAPOLI.
Ci siamo impegnati, nel
corso dell'a.s. 2015-2016, assieme ad altre associazioni, e ad alcune scuole,
in un Centro Territoriale per l'Inclusione che ha sede nell'IIS ENRIQUES DI
PORTICI (NA) per l'attivazione di uno sportello informativo in cui parlare
anche di epilessia.
Con l'aiuto della Dr.ssa
Antonietta Coppola , coordinatrice della L.I.C.E. in Campania, abbiamo parlato
di Epilessia in un incontro richiesto da e avvenuto presso il V° Circolo di
Ercolano.
Abbiamo fatto rete con
altre Associazioni e partecipato alla giornata delle Malattie Rare, alla
Maratona Telethon, alla FESTA DELLA PRIMAVERA organizzata dalla Fondazione
Antoniano nella Villa Comunale di Portici, ad un evento di sensibilizzazione
sul tema della disabilità denominato DIVERSAMENTE ABITI e svoltosi presso il
Maschio Angioino di Napoli.
Abbiamo stipulato a
settembre una convenzione con l'A.O.U. FEDERICO II di NAPOLI e siamo in
attesa di un riscontro da parte dell’AORN SANTOBONO PAUSILIPON per un'altra
richiesta di convenzione precedentemente inoltrata.
Grazie ad un atto di liberalità dell’amico Pasquale
Schiavone , stiamo promuovendo la diffusione del racconto IL GUERRIERO DRAVET ,
scritto a quattro mani da Pasquale Schiavone e dal giornalista Dario Bocchetti,
un lungo messaggio d'amore di un padre ad
un figlio affetto da una rara encefalopatia epilettica : la Sindrome di Dravet.
I proventi delle donazioni per questo libro,per volontà degli autori, saranno
devoluti alla nostra associazione per i progetti che intraprenderemo.
Sebbene esistiamo da appena due
anni e siamo piccoli come bambini che stanno imparando a muovere i primi passi
nel mondo del volontariato e del terzo settore; passi ancora incerti, ma
desiderosi di procedere sempre più spediti verso importanti traguardi; tanto altro ancora desideriamo realizzare con il supporto
di quanti credono in noi e nel nostro impegno.
Ecco perché auspichiamo un’allargamento della
base associativa,e rivolgiamo l’invito ad iscriversi a sempre più persone
toccate dalla problematica, soprattutto a quelle che hanno voglia di mettersi
in gioco per la causa comune. E a questo scopo, in vista di un allargamento
della base associativa verso le province della Campania, dalle quali ci sono
arrivate spesso richieste di consulenza e di aiuto, abbiamo pensato per il prossimo
anno sociale di istituire le figure di referenti provinciali, soci iscritti e
designati dal consiglio direttivo che possano aiutare l'associazione per un
primo contatto nei territori di appartenenza.
Perchè, se
esistiamo, è perchè venga data la giusta attenzione alle nostre problematiche
nel nostro territorio.
Così come lo scorso anno, è
nostra intenzione organizzare al più presto un incontro con chi di voi vorrà,
per guardarci finalmente negli occhi, stabilire un contatto diretto, e
chiedervi che cosa è importante che si faccia per voi.
Se credete che ne valga la pena...sosteneteci...ed
aiutateci a continuare.
Grazie!