GIORNATA MONDIALE DELL'EPILESSIA FEBBRAIO 2020

Come ogni anno, in collaborazione con altri organismi internazionali che si occupano della ricerca e cura dell’epilessia, la L.I.C.E. (Lega Italiana Contro L’Epilessia) società scientifica che si occupa di contribuire alla cura, all’assistenza e al miglioramento della qualità della vita dei pazienti affetti da tale patologia; in occasione della giornata mondiale dell’epilessia tenutasi in data 10 Febbraio 2020, si è attivata, attraverso i suoi coordinatori regionali, per la realizzazione di iniziativa di sensibilizzazione sulla Patologia come quella di far illuminare di viola i monumenti simbolo delle principali città italiane. In data 10 Febbraio 2020, cosi come è accaduto lo scorso anno, per iniziativa dell'Amministrazione Comunale della Città di Napoli; su richiesta della Coordinatrice della Macroarea Campania e Molise della Lega Italiana Contro L’Epilessia Dott.ssa Leonilda Bilo (Medico Neurologo presso il Dipartimento di Scienze Neurologiche dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II, Centro di Riferimento per la Diagnosi e cura dell’Epilessia Edificio 17/A 4 Piano Via Pansini). Nel corso della giornata si è tenuta una manifestazione celebrativa a carattere scientifico-divulgativo*, alle ore 16.30, presso la restaurata Biblioteca Fra Landolfo Caracciolo del Complesso Monumentale di San Lorenzo Maggiore, in via dei Tribunali 316, consistente:

• nella proiezione del film-documentario “Dissonanze”, realizzato e sponsorizzato dalla Fondazione Epilessia LICE

• e nel successivo Dibattito sulle tematiche emerse dalla visione del film tra esperti del mondo dell'epilessia ed il pubblico partecipante (pazienti e loro familiari e/o caregiver; membri dell'Associazione "Vivi l'Epilessia in Campania", studenti, insegnanti, medici e professionisti sanitari);

• presenti all'evento, inoltre, della suddetta occasione e della disponibilità dei volontari dell’Associazione “Vivi l’Epilessia in Campania” (organizzazione di volontariato per la tutela e al miglioramento della qualità delle persone con epilessia) e l'Associazione Famiglie LGS Italia(costituita da famiglie i cui figli sono affetti da una rara e grave forma di encefalopatia epilettica farmaco resistente a cui si associano un rallentamento dello sviluppo cognitivo e disturbi della personalità). Le due associazioni, in accordo con la LICE ( Lega Italiana Contro L' Epilessia) si sono unite per distribuire ai presenti alla manifestazione materiale informativo sull’epilessia e pubblicità “5 per mille” per la Fondazione Epilessia LICE e avere maggiore visibilità di esse verso le istituzioni e l'opinione pubblica. La giornata si è conclusa con l’illuminazione serale (dalle ore 20.00 alle 24,00) in colore viola (colore simbolo dell’Epilessia) del Castello Maschio Angioino, sito in Piazza Municipio come gesto simbolico per sensibilizzare l’opinione pubblica sui problemi che le persone con epilessia devono affrontare quotidianamente nel tentativo di migliorare la qualità della loro vita. Presenti all’evento anche rappresentanti delle Istituzioni di Napoli.

EVENTO PROBLEMATICHE NELLA GESTIONE DEL PAZIENTE CON EPILESSIA

In data 20 novembre 2019, presso la Sala Grande “Giuseppe Negro” dell’Edificio 6 del Policlinico Federico II,  l'associazione Vivi lepilessia in Campania Odv ha partecipato al convegno della Lega Italiana contro l’Epilessia “Problematiche nella gestione del paziente con epilessia”.

Organizzato da Leonilda Bilo, coordinatore LICE per le regioni Campania e Molise nonché responsabile del Centro dell’Epilessia – Centro di Riferimento della Regione Campania, l’evento affronterà, secondo un’ottica operativa, diversi interrogativi, quali l’utilizzo dei nuovi farmaci antiepilettici, la programmazione  appropriata (anche in senso temporale) degli esami strumentali (EEG, RM, dosaggi plasmatici, test genetici e neuropsicologici), la eventuale scelta di approcci terapeutici complessi quali la chirurgia dell’epilessia o la neuromodulazione, rappresentata in particolare dalla stimolazione del nervo vago. Si sono discusse, inoltre, specifiche tematiche di comune riscontro nella pratica ma tuttora dibattute in letteratura, quali la sospensione della terapia antiepilettica, l’utilizzo del valproato nelle pazienti di sesso femminile, la profilassi antiepilettica dopo insulti cerebrali ed infine la gestione in ambito ostetrico della paziente gravida.

Il tutto tenendo conto del fatto che l’approccio al paziente con epilessia prevede, oltre ai momenti fondamentali dell’inquadramento sindromico e della scelta della terapia, anche problematiche pratiche di gestione che non sempre trovano una chiara risposta nei protocolli procedurali e nelle linee guida. L’epilettologo deve infatti confrontarsi con decisioni operative in cui è necessario bilanciare il peso relativo di componenti spesso contrastanti, avendo necessità di rispettare da una parte una buona pratica clinica e dall’altra la adeguatezza prescrittiva dettata dalle politiche sanitarie.

ATELIER DELLA SALUTE OTTOBRE 2019

L’atelier della salute è una manifestazione dedicata alla prevenzione delle malattie e alla promozione della salute organizzata dalla Scuola di Medicina e Chirurgia e dall'Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli, giunta alla terza edizione.
L’associazione VIVI L’EPILESSIA IN CAMPANIA ODV, ha aderito anch’essa a tale manifestazione con altre associazioni di volontariato del territorio campano attraverso uno stand con la possibilità di presentare le proprie iniziative volte a favorire lo sviluppo priva di pregiudizi sociali nei confronti delle persone con epilessia. 

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