1 aprile 2017. Incontro sul tema DISABILITA' E PROSPETTIVE FUTURE...VERSO IL NETWORK DEI PROFESSIONISTI PER L'INVALIDITA'.

Sabato 1 aprile 2017, alle ore 9,30 presso la Sala Convegni della Chiesa di Gesù Cristo Santi Ultimi Giorni in Via Arenaccia n°62 a Napoli ha avuto luogo un interessante Convegno dal titolo DISABILITA' E PROSPETTIVE FUTURE...VERSO IL NETWORK DEI PROFESSIONISTI PER L'INVALIDITA' al quale abbiamo aderito su invito dell'Avvocato Alfonso Angrisani e di Zeneida Sierra, Presidentessa dell'Associazione Lavoratori Extracomunitari e Comunitari.

Prendendo spunto dalle difficoltà che investono il mondo della disabilità, un gruppo di professionisti ed associazioni di categoria hanno pensato di mettere a disposizione la propria esperienza e competenza al servizio dei soggetti più deboli, gettando le basi per la realizzazione di un network di natura professionale , una rete che intende supportare le famiglie dei disabili su tre aspetti fondamentali  1) la costituzione di un team di esperti che dia una consulenza ed assistenza di carattere legale, amministrativo e giudiziale per le questioni che rientrano nella invalidità civile  2) un gruppo di lavoro che dia assistenza effettiva ai disoccupati  disabili che sono in cerca di una occasione lavorativa,  oppure che dia un supporto vero ad associazioni e persone fisiche per bandi dei vari enti pubblici, oltre sulla costituzione e promozione di cooperative e di imprese in forma singola ed associata, che programmi corsi professionali, tirocini e stage  3)  un gruppo di esperti per tutte le attività rientranti nel tempo libero, nella cultura e nel turismo .

Nella predetta rete, aperta a tutti, associazioni e utenti potranno usufruire di servizi gratuiti e/o a prezzi calmierati.

Troviamo l'iniziativa lodevole e degna di attenzione.

Ne seguiremo gli sviluppi futuri, nell'ottica di una reciproca collaborazione nel perseguimento di finalità comuni.

28 MARZO 2017: TUTTI IN PIAZZA-Manifestazione contro i tagli alle Politiche Sociali

Il 28 marzo 2017, alle ore 17, siamo scesi anche noi in Piazza per protestare contro i tagli al Fondo Nazionale delle Politiche Sociali e il Fondo Non Autosufficienza da parte del Governo assieme alla Fish Campania, a Tutti a Scuola, a Gesco Sociale, a Federconsumatori Campania, e altre sigle. 

E' una cosa che ci riguarda TUTTI da vicino e non possiamo esimerci dal dovere di dare un segnale forte alle Istituzioni.

25 marzo 2017: Prima assemblea territoriale pubblica a Portici (NA) per la Progettazione Partecipata

L'associazione di promozione sociale PSP-POLITICHE SOCIALI E PROGETTI, rete di cittadini , associazioni di volontariato e cooperative sociali operanti nei comuni vesuviani ha promosso ed organizzato questa mattina la prima assemblea territoriale pubblica per condividere con gli altri stakeholders e con la cittadinanza il proprio programma di attività pensato per la città di Portici per il prossimo triennio. 
All'evento, occasione di dialogo e di confronto con tutte le realtà del terzo settore; hanno preso parte rappresentanti delle Istituzioni, i cittadini attivi, le associazioni e le cooperative aderenti e non alla rete; Federconsumatori Campania, Coonfcooperative Federsolidarietà Campania, CSV Napoli e FISH Onlus. Anche noi c'eravamo.
Sono stati presentati interessanti contributi da parte dei relatori, sui temi della Disabilità; dei problemi di famiglie, minori e anziani e delle dipendenze e sono state illustrate esperienze sociali di inclusione lavorativa.

22 APRILE 2017 : UNA PERGAMENA PER LA SOLIDARIETA'.

Sabato 22 aprile 2017 dalle ore 9,00 alle ore 13,00 si è svolta a Napoli, presso il Complesso Monumentale di San Severo al Pendino, in Via Duomo n°286, la terza edizione del premio UNA PERGAMENA PER LA SOLIDARIETA', organizzata dall'Associazione A.L.E.C. (Associazione Lavoratori Extracomunitari e Comunitari) con il Patrocinio del Comune di Napoli. 
Tra le persone, le associazioni, gli enti e le istituzioni civili e religiose premiate c'eravamo anche noi di VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA Onlus. 
Ringraziamo l'Associazione A.L.E.C. e la Commissione, formata dalla giornalista Patrizia de Mascellis, dalla presidentessa di A.L.E.C. Zeneida Sierra, dall'avvocato Alfonso Angrisani, da Amarilis Graffè Guttieres, da Gerardo Moretta, da Maria Teresa Pepe e da Ilva Primavera che hanno voluto proporci per questo riconoscimento , attribuito, ogni anno, a tutti i cittadini e le organizzazioni impegnate nel sociale.
Speriamo di meritare questa fiducia intensificando il nostro impegno per il raggiungimento dei nostri obiettivi. 

Aggiungiamo altresì di essere lieti e onorati di partecipare con A.L.E.C. alla realizzazione di un network di professionisti dell'invalidità di cui vi diremo più avanti.

Pasqua significa vivere sognando un futuro migliore, fatto di rinascita e ricchezza interiore, speranza e volontà di vita. 

Viviamo dunque questa Ricorrenza con la gioia nel cuore e la forza della speranza.

Auguri a tutti, di cuore.

13 febbraio 2017: La Giornata Mondiale dell'Epilessia a Napoli

Anche quest'anno, in accordo con altri organismi internazionali che si occupano di questa patologia , la L.I.C.E. (Lega Italiana Contro l'Epilessia) ,società scientifica che si occupa di contribuire alla cura, all'assistenza e al miglioramento della qualità della vita dei pazienti affetti da tale patologia ; in occasione della giornata mondiale dell'epilessia, che ricorre in data 13 febbraio 2017, si attiva , nelle persone dei suoi coordinatori regionali, per la realizzazione di iniziative di sensibilizzazione sulla patologia come quella di far illuminare di viola i monumenti simbolo delle principali città italiane.Perciò a Napoli, il 13 febbraio 2017, così come è accaduto lo scorso anno, per iniziativa dell'Amministrazione Comunale della Città di Napoli; su richiesta della coordinatrice regionale campana della L.I.C.E. Dottoressa Antonietta Coppola, medico neurologo presso il Dipartimento di Scienze Neurologiche dell'Università Federico II, Centro di Riferimento Regionale per la Diagnosi e Cura dell'Epilessia, Edificio 17, Via Pansini 5 (NA) ; dalle ore 20,00 alle ore 24,00 avrà luogo l’illuminazione di luce viola del Porticato di San Francesco di Paola in Piazza Plebiscito a Napoli come gesto simbolico per sensibilizzare l'opinione pubblica sui problemi che le persone con epilessia devono quotidianamente affrontare nel tentativo di migliorare la qualità della loro vita. Presenzieranno all’evento rappresentanti delle Istituzioni, la coordinatrice regionale della L.I.C.E. e alcuni membri dell'Associazione VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA , Organizzazione di volontariato per la tutela ed il miglioramento della qualità delle persone affette da epilessia e dei loro familiari.

CONCLUSIONE DEL SECONDO ANNO DI VITA E DI ATTIVITA'.

3 Novembre 2016.

La nostra Associazione ha concluso il suo secondo anno di vita e di attività. 

In questo tempo ci siamo fatti conoscere da un numero sempre maggiore di persone, senza fare grandi cose, semplicemente rispondendo a quesiti che ci venivano posti e impegnandoci sul fronte della sensibilizzazione sulla patologia e sui problemi sociali ad essa collegati.

Abbiamo preso parte ad importanti eventi, come la giornata mondiale dell'epilessia che ci ha visti per un giorno protagonisti assieme alla L.I.C.E. in uno sportello informativo allestito presso l'A.O.U.  FEDERICO II di NAPOLI.

Ci siamo impegnati, nel corso dell'a.s. 2015-2016, assieme ad altre associazioni, e ad alcune scuole, in un Centro Territoriale per l'Inclusione che ha sede nell'IIS ENRIQUES DI PORTICI (NA) per l'attivazione di uno sportello informativo in cui parlare anche di epilessia.

Con l'aiuto della Dr.ssa Antonietta Coppola , coordinatrice della L.I.C.E. in Campania, abbiamo parlato di Epilessia in un incontro richiesto da e avvenuto presso il V° Circolo di Ercolano. 

Abbiamo fatto rete con altre Associazioni e partecipato alla giornata delle Malattie Rare, alla Maratona Telethon, alla FESTA DELLA PRIMAVERA organizzata dalla Fondazione Antoniano nella Villa Comunale di Portici, ad un evento di sensibilizzazione sul tema della disabilità denominato DIVERSAMENTE ABITI e svoltosi presso il Maschio Angioino di Napoli. 

Abbiamo stipulato a settembre una convenzione con l'A.O.U.  FEDERICO II di NAPOLI e siamo in attesa di un riscontro da parte dell’AORN SANTOBONO PAUSILIPON per un'altra richiesta di convenzione precedentemente inoltrata.

Grazie ad un atto di liberalità dell’amico Pasquale Schiavone , stiamo promuovendo la diffusione del racconto IL GUERRIERO DRAVET , scritto a quattro mani da Pasquale Schiavone e dal giornalista Dario Bocchetti, un lungo messaggio d'amore di un padre ad un figlio affetto da una rara encefalopatia epilettica : la Sindrome di Dravet. I proventi delle donazioni per questo libro,per volontà degli autori, saranno devoluti alla nostra associazione per i progetti che intraprenderemo.

Sebbene esistiamo da appena due anni e siamo piccoli come bambini che stanno imparando a muovere i primi passi nel mondo del volontariato e del terzo settore; passi ancora incerti, ma desiderosi di procedere sempre più spediti verso importanti traguardi; tanto altro ancora desideriamo realizzare con il supporto di quanti credono in noi e nel nostro impegno.
Ecco perché auspichiamo un’allargamento della base associativa,e rivolgiamo l’invito ad iscriversi a sempre più persone toccate dalla problematica, soprattutto a quelle che hanno voglia di mettersi in gioco per la causa comune. E a questo scopo, in vista di un allargamento della base associativa verso le province della Campania, dalle quali ci sono arrivate spesso richieste di consulenza e di aiuto, abbiamo pensato per il prossimo anno sociale di istituire le figure di referenti provinciali, soci iscritti e designati dal consiglio direttivo che possano aiutare l'associazione per un primo contatto nei territori di appartenenza.
Perchè, se esistiamo, è perchè venga data la giusta attenzione alle nostre problematiche nel nostro territorio.

Così come lo scorso anno, è nostra intenzione organizzare al più presto un incontro con chi di voi vorrà, per guardarci finalmente negli occhi, stabilire un contatto diretto, e chiedervi che cosa è importante che si faccia per voi.
Se credete che ne valga la pena...sosteneteci...ed aiutateci a continuare.
Grazie!