ATELIER DELLA SALUTE EDIZIONE 2019

VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA, IN MERITO ALL'EVENTO ANNUALE ORGANIZZATO DALL'A.O.U. FEDERICO II POLICLINICO DI NAPOLI DENOMINATO "ATELIER DELLA SALUTE", INFORMA I PROPRI SOSTENITORI, SOCI ISCRITTI E SIMPATIZZANTI, CHE SAREMO PRESENTI IL 19 OTTOBRE MATTINA DALLE ORE 9.00 ALLE 13.00 ATTRAVERSO UNO STAND CON LA POSSIBILITA' DI PRESENTARE LE PROPRIE INIZIATIVE VOLTE A FAVORIRE LO SVILUPPO DI UNA CULTURA PRIVA DI PREGIUDIZI SOCIALI NEI CONFRONTI DELLE PERSONE CON EPILESSIA.
VI ASPETTIAMO NUMEROSI.

Informazioni utili per l'iscrizione al Collocamento mirato.

Collocamento mirato

Se sei una persona con disabilità o appartenente alle categorie protette e sei alla ricerca di un’occupazione, l’iscrizione agli elenchi del collocamento mirato, tenuti presso la Provincia del tuo domicilio, ti permette di accedere alle offerte di lavoro riservate .

A chi si rivolge.

Persone con disabilità:

• Invalidi civili con una riduzione della capacità lavorativa superiore al 45%;
• Invalidi del lavoro con una riduzione della capacità lavorativa superiore al 33%;
• Non vedenti con cecità assoluta o che hanno un residuo visivo non  superiore  ad  un  decimo  ad  entrambi gli occhi, con eventuale correzione;
• Sordomuti colpiti da sordità dalla nascita o prima  dell'apprendimento della lingua parlata;
• Invalidi di guerra, invalidi civili di guerra ed invalidi per servizio con minorazioni comprese tra la prima e l’ottava categoria descritte nelle tabelle annesse al “Testo unico delle norme in materia di pensioni di guerra”

Persone appartenenti alle categorie protette  art 18 68/99 comma2

• Orfani e vedovi del lavoro
• Orfani e vedovi del servizio 
• Orfani e vedovi di guerra
• Orfani e vedovi equiparati con genitore o coniuge riconosciuto grande invalido per motivi di lavoro, di servizio o di guerra beneficiari di pensione privilegiata di 1° categoria. Gli orfani ed i figli delle persone riconosciute grandi invalide per causa di guerra, di servizio e di lavoro possono iscriversi solo se, al momento della morte del genitore oppure al momento in cui lo stesso è stato riconosciuto permanentemente inabile a qualsiasi attività lavorativa, erano minorenni o di età inferiore a 26 anni se studenti universitari a carico
• Profughi italiani 
• Vittime del dovere, della criminalità organizzata o di atti di terrorismo e loro congiunti (coniuge, figli o fratelli conviventi a carico) qualora i primi siano deceduti o siano rimasti permanentemente invalidi.

Persone con disabilità

Cosa fare per iscriversi:

• devi essere in possesso del certificato d’invalidità, della diagnosi funzionale oppure di una sentenza che accerti la tua percentuale di invalidità;
• recati quindi al Centro per l’Impiego competente del tuo domicilio per acquisire lo stato di disoccupazione rendendo la dichiarazione di immediata disponibilità al lavoro e per iscriverti alle liste di collocamento mirato

nota bene vai prima all ufficio di collocamento mirato per chiedere con precisione quale documento portare.

quindi è fondamentale prima iscriversi al collocamento ordinario e poi a quello mirato.

Poi ti chiederanno la diagnosi funzionale .Per avere la diagnosi funzionale 68/99 devi andare con decreto di invalidita’ ad un patronato di fiducia e chiedere la domanda per la diagnosi funzionale 68/99 .Questa è una visita a parte .Successivamente con la ricevuta della domanda della diagnosi funzionale portala al collocamento mirato che ti iscriveranno con la riserva nelle more della visita.

EPILESSIA E STEREOTIPI SE NE PARLA SULLA RIVISTA COMUNICARE IL SOCIALE

E' del 12 luglio 2019 l'articolo intitolato "EPILESSIA, COMBATTERE GLI STEREOTIPI PER AFFRONTARE LA MALATTIA" del giornalista  Cristiano Marco Giulio Faranna uscito sulla rivista del CSV NAPOLI "COMUNICARE IL SOCIALE" e noi di VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA ODV desideriamo pubblicamente ringraziare l'autore e tutta la redazione per l'attenzione e la sensibilità dedicate alla tematica e al nostro impegno come associazione.
L'intervista rilasciata da Lidia Pellegrino costituisce il suo ultimo atto da presidente prima di lasciare la carica al nuovo presidente Valentina Rusciano.
Si chiude un ciclo e se ne apre un altro, sperando di poter raggiungere traguardi sempre più importanti ed utili nell'interesse delle persone interessate da questa problematica.
Restano da fare tantissime cose e gli ostacoli non mancheranno ma la squadra alla testa dell'organizzazione è determinata ad andare avanti. E oggi più che mai il vostro sostegno è la nostra forza.
Continuate a seguirci per conoscere le iniziative che stiamo per mettere in campo. Per leggere l'intera rivista cliccare al link sottostante :
http://www.comunicareilsociale.com/…/07/NUMERO__3_2019_WEB.…

Adeguamenti Statutari e cambio denominazione e Consiglio Direttivo.

A seguito degli adeguamenti statuari previsti dalla riforma del Terzo settore, l'associazione cambia nome in "VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA ODV".
Oltre a confermare e proseguire gli impegni di sempre,
tra le importanti novità da comunicare quella di un Consiglio Direttivo ampliato ed in parte rinnovato, composto dai signori :
Valentina Rusciano (Presidente)
Silvestro Lucania (Vicepresidente)
Felicina Galasso (Segretario)
Katia Santoro (Consigliere)
Lidia Pellegrino (Consigliere).
Auguriamo al nuovo Presidente ed ai membri di questa squadra un buon lavoro.
Continuate a seguirci e a sostenerci per conoscere le iniziative future. 

LA STORIA DEL PRINCIPE PERDUTO.

L’ultimo giorno del 2017, in alternativa ai soliti programmi televisivi che celebrano la chiusura dell’anno vecchio e l'inizio di quello nuovo, ho scelto di guardare un bel film, IL DISCORSO DEL RE, che narra di come re Giorgio VI d’Inghilterra, affetto da una grave balbuzie, riuscì a superarla con l’aiuto di un terapista del linguaggio, in realtà un ex attore particolarmente esperto nel trattare problemi di dizione.

Nel racconto cinematografico si fa riferimento a come il problema fosse collegato a esperienze dolorose dell’infanzia e della giovinezza. Tra i ricordi del re affiorano , oltre alle dure correzioni corporali subite per eliminare il mancinismo e il difetto delle gambe a X e al cattivo rapporto con una delle tate che lo accudivano da piccolo, c'è quello della perdita di un fratello, morto giovanissimo, malato di epilessia.

Questo particolare mi ha incuriosita, e nei giorni successivi ho cercato notizie sull’argomento. Ho trovato del materiale audiovisivo, purtroppo in lingua inglese, senza sottotitoli. E articoli di giornali online, sempre in lingua inglese, che ho cercato di tradurre.

Quella che vi sottopongo è una sintesi delle informazioni raccolte, sulla base di quello che ho letto e spero che le fonti trovate siano attendibili.

Il Principe John.

John Charles Francis Windsor, Principe di Galles, era sesto ed ultimo figlio di re Giorgio V e della regina Maria, i nonni dell’attuale Regina di Inghilterra Elisabetta II.

Dopo la sua prematura scomparsa, avvenuta nel 1919 all’età di tredici anni, il suo nome venne cancellato dalla storia della famiglia e da almeno un albero genealogico rilasciato da casa Windsor, e il suo ricordo venne perduto e dimenticato per tantissimo tempo.

Circa 80 anni dopo la sua morte, su una mezza pagina di un giornale, fece la sua comparsa un articolo che lo riguardava ed una foto di famiglia, scattata probabilmente da suo fratello maggiore, Edoardo VIII.

Un album di famiglia e ricordi conservati da persone molto vicine al giovane Principe hanno riportato alla luce la sua storia, che è stata raccontata prima nel 2003 con il film in due episodi intitolato The Lost Prince, del regista Stephen Poliakoff ; e poi nel 2008 con un documentario trasmesso su Channel 4 e intitolato Prince John: The Tragic Secret of The Windsors .

Era nato il 12 luglio 1905 a York Cottage, nella tenuta di Sandringham.

Per i primi quattro anni della sua vita è apparso sano, ma all'età di quattro anni ha subito un primo attacco epilettico e le sue condizioni sono gradualmente peggiorate.

Pare inoltre che fosse affetto da una lieve forma di autismo. 

John inizialmente crebbe a corte, con i suoi quattro fratelli e una sorella, trasferendosi con la famiglia da una residenza reale a un'altra fino al 1917. 

Un suo zio, il duca di Albany, soffriva di epilessia e, così come era accaduto per quest’ultimo, la famiglia sperava che le condizioni del piccolo John migliorassero nel tempo e che potesse riprendersi.

Nei primi anni quindi ha avuto un ruolo importante nella famiglia reale, apparendo in pubblico con i suoi fratelli e sorelle, fino a ben oltre il suo undicesimo compleanno. Era un ragazzino dal carattere felice, fonte abbondante di detti infantili e divertenti di cui i genitori amavano fare tesoro; ma anche insubordinato e impavido. A questo proposito si narra che il re Giorgio V, una volta, si fosse vantato scherzosamente dei suoi figli con il presidente americano Theodore Roosevelt, dicendo : "Sono tutti obbedienti. Tranne John. “

All'inizio della prima guerra mondiale, John cominciò a essere visto sempre meno in pubblico e incontrava raramente i suoi genitori, che stavano conducendo molti impegni, e i suoi fratelli e sorelle più grandi che erano a scuola o nell'esercito.

Fu in questo periodo che i suoi attacchi si erano fatti più frequenti e gravi,al punto che i medici consigliarono di allontanarlo . Fu mandato a Wood Farm nella tenuta di Sandringham e visse lì sotto la cura della sua tata Charlotte Bill che chiamava Lala, del suo tutore John Henry Hans Hansell, di Thomas Haverly, un cocchiere che lo portava in gita in campagna o al mare e alla "grande casa" di Sandringham e di una cuoca di nome Kate Bennett. Sua nonna, la regina Alexandra, fece mettere a sua disposizione in quella tenuta un giardino che il principino curava personalmente.

La madre e la nonna si recavano di tanto in tanto a fargli visita.

La Regina madre Mary mandò a chiamare bambini locali a trascorrere del tempo e a giocare con lui affinchè non si sentisse solo. Tra questi bambini figurava anche la giovanissima Winifred Thomas, mandata a vivere in campagna dagli zii affinchè potesse guarire dall’asma che l’affliggeva.

All’epoca, l'epilessia era considerata una malattia mentale, una disfunzione psicologica e comportamentale.  Non era trattabile e non esistevano farmaci per curarla. L ’isolamento e il confinamento nei manicomi erano stimati come l’unica terapia per i malati. Nella prima parte del 20 ° secolo e per qualche tempo dopo,avere un bambino con epilessia rappresentava una vergogna per la sua famiglia e se John non fosse nato in una famiglia reale la sua sorte avrebbe potuto essere forse peggiore.  I genitori di John dovettero affrontare il pericolo che il loro figlio più giovane potesse avere un attacco epilettico in pubblico, dove tantissime persone potevano vedere la sua situazione - e la loro - e i giornali, per quanto riverenti potessero riferirlo. L’isolamento era l’unica soluzione a cui potessero far ricorso, dati i costumi sociali dell’epoca. Ma, rispetto ad altri ragazzi nelle sue condizioni, inseriti in famiglie “normali”; John venne ben curato e, anche se poteva sembrare crudele separarlo dalla vita quotidiana della sua famiglia, tale allontanamento aveva anche benefici per John stesso, liberandolo dai rigori dell'essere regale. 

La sua vita fu riparata e serena e ci sono alcune prove che la sua natura felice non venne influenzata dalla sua condizione. Le testimonianze raccolte suggeriscono che , nonostante abbia sofferto di attacchi epilettici, ha condotto la vita di un ragazzo normale, piena di giochi e scherzi. Il suo gioco preferito era giocare a soldati, con una spada di legno e un cappello di carta in testa. Andava in bici e a cavallo.  

Si racconta anche che fosse un ragazzo sensibile che spesso prendeva le cose che gli venivano dette troppo alla lettera. Dopo la morte di Edoardo VII, suo nonno, gli fu detto che i morti "andavano al vento". Giorni dopo, è stato visto raccogliere foglie e quando gli è stato chiesto cosa stesse facendo ha risposto: "Collezionare i pezzi del nonno". 

Tra i cimeli del Principe figurano anche delle note brevi ma affettuose, scritte usando grandi lettere unite, a parenti ed amici ed alla sua tata Lala alla quale era molto affezionato. Sono stati scritti poco prima della sua morte. 

Dopo che ebbe compiuto 13 anni, le sue crisi si intensificarono. La mattina del 18 gennaio 1919, John ebbe un attacco molto forte. Morì serenamente nel sonno alle 5:30 di quel pomeriggio, colto molto probabilmente dalla morte improvvisa improvvisa in epilessia o SUDEP . 

John è stato sepolto nella chiesa di St. Mary Magdalene nella tenuta di Sandringham vicino ad un  suo zio con lo stesso nome che visse solo un giorno. Sua nonna Regina Alexandra scrisse alla Regina Maria, "Ora i nostri due Johnni riposano fianco a fianco".

I BANCHETTI PER 30 ORE PER LA VITA : IL NOSTRO GRAZIE A CHI CI HA AIUTATO

Con questo video vogliamo ringraziare i volontari e gli amici che nel corso dei banchetti del 7 e 8 ottobre 2017 organizzati a sostegno della campagna Trenta ore per la vita , hanno dedicato il loro tempo per essere presenti nelle piazze, per distribuire il fiore di confetto, raccogliere fondi, ma soprattutto far conoscere e parlare dell'epilessia. 
L'impegno di tutti coloro che hanno reso possibile questa impresa è la prova tangibile del fatto che, se si vuole, se si uniscono le forze, si possono spostare le montagne.
L'auspicio è quello di non smarrire la forza, la determinazione e l'entusiasmo manifestati in questi giorni e che si continui su questa strada, affinchè la battaglia per sconfiggere lo stigma e il pregiudizio possa essere vinta. 
La Campagna proseguirà fino ad aprile 2018 con tante altre iniziative. Seguiteci nei prossimi mesi!

#epilessiaparliamone
#iveriprotagonistisietevoi

LA CAMPAGNA DI TRENTA ORE PER LA VITA Al FIANCO DI FIE PER UN IMPORTANTE PROGETTO.

Il periodo di tempo compreso tra l'autunno del 2017 e la primavera del 2018 si prospetta importante e significativo.
L'Associazione Onlus Trenta ore per la vita infatti sosterrà nella sua prossima campagna la ricerca di una diagnosi e di una cura più efficace per i bambini malati di epilessia e finanzierà lo start-up di due progetti molto importanti di ricerca clinica applicata e di videodiagnostica per migliorare la qualità di vita dei bambini malati di epilessia e per garantire loro le migliori cure possibili.
Enti non profit beneficiari di questa nuova edizione saranno la Federazione Italiana Epilessie (FIE) e la Fondazione Bambino Gesù di Roma.
Si tratta di un'occasione unica ed importante per parlare di epilessia, attraverso una campagna di comunicazione mediatica a livello nazionale, accuratamente descritta nel comunicato stampa che riportiamo di seguito in formato immagine.