28 FEBBRAIO 2016 : RARE DISEASE DAY. NAPOLI, ROTONDA DIAZ, LUNGOMARE CARACCIOLO.

Le malattie “rare” colpiscono meno di 5 pazienti ogni 10mila. Oggi in Italia se ne contano circa 8mila. 1-2 milioni i pazienti in Italia, di cui 60-70% bambini o minori (circa 1 milione). Nel 30% dei casi le attese di vita per loro non superano i 5 anni. Oltre l’80% delle malattie rare ha un’origine genetica. 

L'epilessia è trasversale a molte di esse ( ne esistono infatti alcune forme rare e di origine genetica ) di cui si conosce poco.

Per questa ragione, noi di VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA abbiamo sentito la necessità ed il dovere di unire la nostra voce a quella dei rappresentanti delle altre Associazioni delle Malattie Rare in Campania e di aderire con loro ad un evento di sensibilizzazione.

In data 28 Febbraio 2016, il FORUM DELLE ASSOCIAZIONI CAMPANE DI MALATTIE RARE celebrerà, con la nostra partecipazione, la giornata internazionale dedicata alle persone colpite da una malattia rara. E' un momento di svago ma anche di riflessione per dare voce al paziente stesso. Tema di questa edizione è infatti: la voce del paziente.

Il luogo dove ci incontreremo assieme a 30, tra Associazioni e Comitati , cioè la Rotonda Diaz, a Napoli, sul lungomare Caracciolo, richiama quello che il Forum stesso, dalla sua nascita, si è prefissato: un sorta di circolarità di idee e progetti, di ascolto di bisogni e incontri istituzionali reali come sul web dove è sentita l'esigenza di essere VOCE. UNICA E SOLA VOCE di fronte al mare delle Istituzioni, a quello dell'isolamento e dei diritti ancora negati e alla mancata presa in carico di tutti i malati rari senza discriminazioni di elenchi. 

L'evento RDD avrà luogo domenica 28 febbraio 2016.

Tra le associazioni che aderiranno all'iniziativa sono rappresentati anche i Gruppi Famiglie LGS e Dravet Onlus.

DIVERSAMENTE ABITI : L'EVENTO CHE CI VEDE COINVOLTI IN PARTENARIATO CON L'ASSOCIAZIONE ∑IGMA-ART

VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA e l'Associazione ∑IGMA-ART hanno stipulato agli inizi di quest'anno un protocollo d'intesa per la realizzazione di un evento di sensibilizzazione sulla diversabilità denominato DIVERSAMENTE ABITI : una sfilata di moda realizzata da uomini e donne con diverse patologie,che si prefigge di mostrare come porre in remissione, definitiva, le barriere psichiche e materiali che riconosciamo nella vita quotidiana e che impediscono la piena integrazione della persona nella società.
Il progetto dell'evento DIVERSAMENTE ABITI, se votato sul sito di AVIVA, potrà ricevere un finanziamento fino a 10.000€. I fondi raccolti, se eccederanno la cifra necessaria a coprire le spese per la realizzazione della sfilata, saranno impiegati anche per rimuovere una o più barriere architettoniche nella Città di Napoli (in accordo con l'amministrazione), per una tourneè di sensibilizzazione del gruppo Diversamente Abiti nelle Scuole di Napoli e provincia e per contribuire alla realizzazione di un ambulatorio veterinario gratuito.
VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA e ∑IGMA-ART sono insieme in questa cosa, ed hanno deciso di aiutarsi e sostenersi a vicenda. Vi chiediamo pertanto di aiutare , registrandosi sul sito Aviva Community Fund e votando, e facendo votare, il progetto DIVERSAMENTE ABITI. E' possibile attribuire al progetto fino a dieci punti.
Aprite questa pagina e votate:
https://community-fund-italia.aviva.com/voting/progetto/vista/206
Tutte le info sull'evento ( associazioni partner, location, personalità del mondo artistico e sportivo coinvolte ) e sulle modalità per sostenerlo sono reperibili al sito :
www.diversamenteabiti.com

16 FEBBRAIO 2016 : INAUGURAZIONE SPORTELLO INFORMATIVO E DI ASCOLTO PER L'INCLUSIONE SCOLASTICA E SOCIALE

Il 7 luglio dello scorso anno tra l'IPSIA "Federigo Enriques"di Portici (NA) e la nostra Associazione si è convenuto di avviare una collaborazione per l'attivazione di uno Sportello Informazione e di consulenza sull'inclusione scolastica e sociale.
Come già abbiamo avuto modo di spiegare in un precedente post, lo Sportello Informazione e Consulenza del Centro Territoriale per l'Inclusione "F. Enriques" opera a livello distrettuale ( 35°Distretto Scolastico ) e in stretto collegamento con il Centro Territoriale di Supporto (C.T.S.) di riferimento che è l'IPIA "Petriccione-Sannino" di Ponticelli (NA).
Costituisce un riferimento importante per le famiglie, le persone con Bisogni Educativi Speciali, i dirigenti Scolastici, gli insegnanti, gli studenti, gli operatori delle diverse istituzioni e gli operatori del Terzo Settore coinvolti in progetti di inclusione scolastica e sociale. Si occupa di consulenza, formazione, tecnologie e supporto degli studenti con Bisogni Educativi Speciali e materiali relativi alla didattica inclusiva e alle buone prassi educative per l'inclusione scolastica e sociale . ( Settori di riferimento : disabilità, disturbi evolutivi specifici, autismo, alunni stranieri e intercultura, altri BES, benessere dello studente, tecnologie per l'inclusione, inserimento lavorativo, formazione , sussidi didattici, risorse on line )
A far tempo dalla data del 7 luglio 2015 hanno avuto luogo diversi incontri presso la sede del C.T.I. nell'IPSIA Enriques e presso l'Istituto d'Istruzione Superiore Carlo Levi  con i rappresentanti delle scuole e delle associazioni aderenti al C.T.I. per definire obiettivi e modalità di svolgimento dello sportello formativo/informativo gratuito sull'inclusione, e , finalmente, è stato stipulato un protocollo d'intesa con tutte le parti coinvolte.
Lo Sportello Informativo per l'Inclusione sarà operante dal giorno 16/02/2016 presso la sede dell'IPIA - Istituto Pennese - Via V. Emanuele PORTICI (NA). La nostra Associazione sarà presente nello Sportello ogni  2° lunedì del mese dalle ore 8,15 alle ore 10,30 e ogni 4° martedì del mese dalle ore 9,30 alle ore 11,45. 
La prestazione dell' Associazione nel contesto di questo Sportello è rivolta agli utenti del C.T.I. e rappresenta un modello da cui partire per l'avvio di iniziative simili in altre scuole.

Sono altresì previsti incontri formativi, da concordare con il C.T.I. ; rivolti a docenti e personale della scuola, a genitori ed alunni, per una corretta informazione sulla patologia.

Foto I.P.I.A Federigo Enriques, sede del C.T.I.

Foto Istituto Carlo Levi 

Foto Istituto Pennese, Sede Sportello Informativo/ Formativo.

L'incontro con Nadia Bala e la Nazionale Italiana Femminile di Sitting Volley al Palamerliano di Nola.

Dal 22 al 24 gennaio 2016, presso il Palamerliano di Nola in via Seminario 5 ; ha avuto luogo il 2° meeting di Sitting Volley, organizzato dall'Assessorato allo Sport e delle Pari Opportunità.
Dopo l'iniziale conferenza stampa e presentazione dell'evento, le ragazze della Nazionale Femminile Italiana di questa disciplina sportiva si sono allenate in vista delle selezioni per prepararsi al torneo di marzo in Cina, dove lotteranno per provare a conquistare il pass verso le paraolimpiadi di Rio . Inoltre hanno disputato una partita amichevole contro la Rappresentativa Campana.
Il messaggio che si è voluto far passare è quello di uno sport che non conosce barriere e che è, assolutamente, sicuro ed inclusivo.
Della squadra fanno parte donne del calibro di Anna Bari, vittima della malasanità per un'amputazione d'anca alla gamba sinistra causata da una cancrena dopo la nascita; atleta di Mondragone (CE) , già impegnata in altri sport come la vela e protagonista di regate che le hanno permesso di partecipare al CICO ( Campionato Italiano Classi Olimpiche ); e Nadia Bala, Commissario Sitting Volley presso la FIPAV di Rovigo; atleta della Nazionale Sitting Volley-Federazione Italiana Pallavolo e Comitato Italiano Paralimpico nonchè Presidente di un'Associazione di Volontariato denominata VINCI L'EPILESSIA a Rovigo.
Recentemente, proprio da VINCI L'EPILESSIA , è nata la squadra VERO Sitting Volley. L'impegno di Nadia è appunto quello di promuovere su tutto il territorio italiano la diffusione di questo sport che offre la possibilità di esprimere proprie capacità ed abilità, eliminando le diversità. Suggerisce di contattare la FIPAV per scoprire dove la disciplina viene praticata nella zona di appartenenza ed assicura, che una volta incominciato, ci si appassiona e non la si lascia più.
Sabato 23 gennaio 2016 noi di VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA abbiamo voluto incontrare Nadia e la sua squadra, il suo coach Guido Pasciari , e ci siamo confrontati sulla possibilità di adoperarci insieme per far conoscere il sitting volley e promuovere una cultura dello sport in cui la disabilità in generale, e l'epilessia nello specifico, non vengano visti come un limite ed un motivo di preclusione.

8 Febbraio 2016 : la giornata mondiale dell' epilessia a Napoli. Ringraziamenti.

Noi volontari di VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA ringraziamo lo staff medico del Centro Regionale per l'Epilessia dell'Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli, nelle persone della Dottoressa Antonietta Coppola, coordinatrice campana della Lega Italiana Contro l'Epilessia; del Prof. Salvatore Striano, del Dott. Luigi Del Gaudio, della Dottoressa Pia Bernardo e della Dottoressa Lia Santulli  per averci dato la possibilità di prendere parte all' iniziativa dell'open day da loro organizzata per la Giornata Mondiale per l'Epilessia. 
Al termine della giornata di consulenze presso lo sportello informativo allestito presso il Centro di Riferimento per la diagnosi e la cura dell'Epilessia , i medici e i rappresentanti della nostra associazione, in compagnia dell'Assessore alla Cultura del Comune di Napoli Nino Daniele, hanno assistito allo spettacolo meraviglioso delle Torri del Maschio Angioino e di un porticato tra i più belli del mondo illuminati di luce viola...un'emozione incredibile per la quale dobbiamo dire il nostro GRAZIE all'amministrazione Comunale di Napoli che l'ha resa possibile; al Sindaco De Magistris e all'Assessore alla Cultura Nino Daniele e all'Assessore allo Sport , all'Arredo Urbano e all'illuminazione pubblica Ciro Borriello . 
Avremmo voluto condividerla dal vivo assieme a tantissime persone e dire al mondo che l'epilessia esiste, che noi esistiamo, che si può e che se ne deve parlare, perchè non lo si fa mai abbastanza.
A chi non c'è stato, possiamo solo provare a trasmetterla, attraverso queste belle immagini che condividiamo sul nostro blog. La più emblematica tra quelle che vi presentiamo fa bella mostra di sè tra le tante di tutte le città italiane postate nella pagina facebook di Fondazione Epilessia LICE.
Esprimiamo gratitudine, infine, alla redazione di COMUNICARE IL SOCIALE, forse l'unica testata che ha dato rilievo all'iniziativa della L.I.C.E. , condividendola sulla versione in digitale de IL MATTINO. Auspichiamo, per il futuro, una partecipazione più massiccia e convinta ,da parte dei portatori di interesse, e più attenzione da parte del mondo dell'informazione, preso e distratto da ben altre notizie. 
‪#‎lepilessiaesistefatecicaso‬