Pasquale Schiavone è papà di un ragazzino speciale...Dario Bocchetti un giornalista attento e sensibile. L'incontro tra queste due persone ha fatto scaturire un tenero, struggente, racconto di vita vissuta.
Potremmo definirla, non una storia strappalacrime, bensì un lungo messaggio d'amore di un padre ad un figlio affetto da una rara patologia : la Sindrome di Dravet.
Chi scrive queste poche righe in questo momento sa bene quanto il percorso di vita di una famiglia che deve quotidianamente confrontarsi con questa problematica sia duro e difficile. Ma il sorriso di questo piccolo guerriero dà al suo papà e alla sua mamma la grinta e la forza necessarie per affrontare tutte le difficoltà. Ciò che ai più appare come qualcosa di eroico e straordinario, è solamente amore allo stato puro. L'amore di un genitore per la sua creatura. Un genitore che adempie al suo ruolo con gioia e che considera questo figlio un dono prezioso da proteggere e curare.
Desideriamo ringraziare Pasquale che ha voluto farci dono della sua esperienza di vita e Dario che lo ha aiutato a trasferire sulla carta le proprie emozioni. Anche perchè insieme hanno deciso di devolvere i proventi delle donazioni per questo libro alla nostra associazione.
La speranza è,per dirla con gli autori, che il libro possa diventare uno strumento per abbattere quel muro di isolamento e di discriminazione sociale ,particolarmente radicati nel nostro territorio, e che sulla scia di questa iniziativa possano nascere altri eventi di sensibilizzazione che aiutino a diffondere maggiore informazione su questa patologia.
A breve daremo maggiori informazioni su come riceverlo!
In coincidenza con la Giornata Internazionale per la sindrome di Dravet, la Federazione Europea, tramite le associazioni aderenti, ha lanciato un sondaggio denominato DISCUSS.DISCUSS è rivolto ai caregiver, genitori e familiari delle persone con sindrome di Dravet ed è stato creato per cercare di capire meglio le famiglie che si prendono cura dei figli affetti dalla sindrome.PERCHÉ PARTECIPARE?…Le tue risposte possono aiutare i decisori, come le istituzioni e gli esperti, a capire le vite quotidiane dei genitori o dei familiari che si prendono cura dei bambini con questa sindrome.Alla fine del sondaggio si potrà anche richiedere un report individuale per confrontare le proprie risposte con quelle collettive.Per partecipare a DISCUSS è sufficiente andare sul sito internet della Federazione, selezionare la propria lingua tra le 12 disponibili e rispondere ai quesiti.Al sondaggio, che in Italia è promosso da ‘Gruppo Famiglie Dravet – Associazione Onlus’, si potrà rispondere fino al prossimo 4 agosto.Fonte: Orphanet-Italia
A Napoli, nella splendida cornice del Maschio Angioino, ha avuto luogo un evento unico nel suo genere, patrocinato dal Comune di Napoli e dall'UNICEF CAMPANIA : DIVERSAMENTE ABITI, una sfilata di moda realizzata da uomini e donne con diverse patologie motorie, anche gravi, che si prefigge di mostrare la bellezza innata di una mente vestita di sola nudità.
L'evento è stato organizzato da Rosaria Brancaccio, Espedito Petacca e Alessandro Ferrara dell'Associazione SIGMA ART, che noi ringraziamo per averci volute come partner in questa straordinaria, bellissima avventura. Tutte le persone protagoniste di questo evento ci hanno rese interiormente più ricche con il loro esempio e ci hanno profondamente emozionato.
L'idea di una sfilata di anime vestite di sola nudità è una cosa altamente innovativa che scuote nel profondo le coscienze e impone una seria riflessione sul senso dell'esistenza. Lo scrittore Luciano De Crescenzo nel suo libro COSI' PARLO' BELLAVISTA distingue l'umanità in uomini d'amore e uomini di libertà. Le persone coinvolte nella sfilata sono state in grado di esprimere sia l'amore che la libertà. L'amore per la vita. La libertà di viverla al di fuori delle etichette, degli stigmi e dei facili pietismi che offendono la dignità della persona umana. Libertà dalle barriere mentali e materiali. Spesso interconnesse.
Le barriere ti chiudono in una gabbia. Questa gabbia a volte ti viene imposta dalla società che vive nel mito della perfezione e non riesce a soddisfare questo naturale bisogno di libertà, insito in ciascuno di noi; a volte siamo noi stessi che ci fabbrichiamo delle gabbie mentali e ci convinciamo di non poter fare delle cose che ai più riescono senza particolari difficoltà. E diventiamo più infelici. E anche un pò disincantati e cattivi.
Siamo stati invitati a partecipare come relatori alla conferenza che ha seguito la sfilata. Abbiamo detto che nella nostra associazione siamo come dei Don Chisciotte che lottano contro i mulini a vento...le gabbie mentali in cui i destinatari della nostra mission si chiudono per timore del pregiudizio altrui non sono facili da aprire...tirarli fuori da quelle gabbie spiegando loro che un altro modello di vita è possibile non è così semplice. Non possiamo certo paragonare la nostra lotta a quella sostenuta da una famiglia come quella di Federica Paganelli, che ha dovuto lottare contro dei veri e propri Titani in un epoca in cui non c'era assolutamente nulla in materia di tutela della salute e dei diritti.
Il che fa pensare a quanto sia importante non solo il carattere della persona, ma anche il ruolo della famiglia. E' da lì che parte tutto.
Se si riesce a liberare le menti da tante sovrastrutture, si avrà veramente quella rivoluzione alla quale tutti aspiriamo.
Quello che non si capisce è che non si sceglie di essere guerrieri, di diventare eroi. Semplicemente, SI VIVE. Far conoscere la condizione, i progressi, le difficoltà e le speranze che le persone con disabilità affrontano quotidianamente, nel tentativo di migliorare la qualità della loro vita, è fondamentale per promuovere il cambiamento di mentalità.
Il cammino è ancora lungo e tortuoso...ma insieme ce la possiamo fare!
