Organizzazione di volontariato della Campania per la tutela e il miglioramento della qualità della vita delle persone affette da epilessia e dei loro familiari.
In coincidenza con la Giornata Internazionale per la sindrome di Dravet, la Federazione Europea, tramite le associazioni aderenti, ha lanciato un sondaggio denominato DISCUSS.DISCUSS è rivolto ai caregiver, genitori e familiari delle persone con sindrome di Dravet ed è stato creato per cercare di capire meglio le famiglie che si prendono cura dei figli affetti dalla sindrome.PERCHÉ PARTECIPARE?…Le tue risposte possono aiutare i decisori, come le istituzioni e gli esperti, a capire le vite quotidiane dei genitori o dei familiari che si prendono cura dei bambini con questa sindrome.Alla fine del sondaggio si potrà anche richiedere un report individuale per confrontare le proprie risposte con quelle collettive.Per partecipare a DISCUSS è sufficiente andare sul sito internet della Federazione, selezionare la propria lingua tra le 12 disponibili e rispondere ai quesiti.Al sondaggio, che in Italia è promosso da ‘Gruppo Famiglie Dravet – Associazione Onlus’, si potrà rispondere fino al prossimo 4 agosto.Fonte: Orphanet-Italia
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