I BANCHETTI PER 30 ORE PER LA VITA : IL NOSTRO GRAZIE A CHI CI HA AIUTATO

Con questo video vogliamo ringraziare i volontari e gli amici che nel corso dei banchetti del 7 e 8 ottobre 2017 organizzati a sostegno della campagna Trenta ore per la vita , hanno dedicato il loro tempo per essere presenti nelle piazze, per distribuire il fiore di confetto, raccogliere fondi, ma soprattutto far conoscere e parlare dell'epilessia. 
L'impegno di tutti coloro che hanno reso possibile questa impresa è la prova tangibile del fatto che, se si vuole, se si uniscono le forze, si possono spostare le montagne.
L'auspicio è quello di non smarrire la forza, la determinazione e l'entusiasmo manifestati in questi giorni e che si continui su questa strada, affinchè la battaglia per sconfiggere lo stigma e il pregiudizio possa essere vinta. 
La Campagna proseguirà fino ad aprile 2018 con tante altre iniziative. Seguiteci nei prossimi mesi!

#epilessiaparliamone
#iveriprotagonistisietevoi

LA CAMPAGNA DI TRENTA ORE PER LA VITA Al FIANCO DI FIE PER UN IMPORTANTE PROGETTO.

Il periodo di tempo compreso tra l'autunno del 2017 e la primavera del 2018 si prospetta importante e significativo.
L'Associazione Onlus Trenta ore per la vita infatti sosterrà nella sua prossima campagna la ricerca di una diagnosi e di una cura più efficace per i bambini malati di epilessia e finanzierà lo start-up di due progetti molto importanti di ricerca clinica applicata e di videodiagnostica per migliorare la qualità di vita dei bambini malati di epilessia e per garantire loro le migliori cure possibili.
Enti non profit beneficiari di questa nuova edizione saranno la Federazione Italiana Epilessie (FIE) e la Fondazione Bambino Gesù di Roma.
Si tratta di un'occasione unica ed importante per parlare di epilessia, attraverso una campagna di comunicazione mediatica a livello nazionale, accuratamente descritta nel comunicato stampa che riportiamo di seguito in formato immagine. 

Presenti agli Sport Days Avellino, Campo CONI, 9 e 10 giugno 2017: per parlare di Epilessia e Sport.

E' giunta alla 16^ edizione la kermesse sportiva "Sport Days", patrocinata dal Comune di Avellino che si tiene presso il Campo CONI di Avellino.
Lo sport, come momento di crescita generale, resta l'obiettivo della manifestazione che coinvolge scuole, giovani e associazioni cittadine e di tutta la provincia irpina per creare momenti di aggregazione e per incoraggiare tutti a vivere e praticare lo sport come sana e vera competizione tesa al raggiungimento degli obiettivi e al rispetto delle regole. 
Durante la nona giornata è andata in onda l'Intervista a Lidia Pellegrino, presidente dell'Associazione Vivi l'Epilessia in Campania e a Silvestro Lucania, socio volontario.
"Le epilessie sono tante," ha spiegato il Presidente " ne esistono oltre 40 tipi diversi. Alcune sono gestibilissime e consentono lo svolgimento di una vita normale, ma esiste un trenta per cento di esse interessato dalla farmacoresistenza che rende le cose più difficili. In generale però questa malattia causa ancora stigma ed esclusione sociale. Perciò, coloro che ne soffrono, ma riescono a controllare i sintomi ,tendono a nasconderla e a non parlarne; mentre chi ha delle manifestazioni più evidenti sente il bisogno di portare all'attenzione questi problemi e di sollecitare le istituzioni affinchè si possano ricercare soluzioni e creare i presupposti per lo svolgimento di una vita che possa essere più possibile serena e normale. L'associazione pertanto si muove molto sul fronte della sensibilizzazione ed è in contatto con i medici del II° Policlinico di Napoli; ha realizzato incontri informativi nelle scuole; ha organizzato convegni ; sta per aprire due punti di ascolto nei principali ospedali campani. Non siamo tantissimi, siamo pochi, abbiamo bisogno di tanto sostegno e di tanto supporto morale e materiale perchè vogliamo realizzare tanti progetti utili per l'inclusione delle persone con epilessia . La nostra presenza qui oggi si giustifica con il fatto che lo sport rappresenta un fattore fortemente aggregante che può giovare tantissimo sia all'inclusione che al benessere psicofisico di tutte le persone ed in particolare di quelle con epilessia.  E' vero che alcune pratiche sportive non possono essere compatibili con alcuni tipi di epilessia ma questo non esclude totalmente la possibilità di praticare ed è questo il messaggio che noi vogliamo portare oggi qui agli sport days : per ogni persona c'è una soluzione" 
"Anch'io soffro di epilessia dalla nascita ed è questo che mi ha spinto ad aderire come socio volontario all'Associazione" ha raccontato Silvestro Lucania " e sono stato veramente contento di apportare il mio contributo per aiutare quanti vivono la mia stessa condizione. Vi è ancora una scarsa conoscenza di questa patologia e troppi sono i pregiudizi a livello scolastico, a livello lavorativo e nei vari contesti di vita. Le persone che vengono a conoscenza della tua malattia ti guardano come un nemico da evitare, e non riescono a comprendere che il pregiudizio non fa altro che aggravare lo stato emotivo e psicofisico di chi vive questo problema di salute e che già vive una condizione sociale difficile. Per cui è molto importante cercare di capire, di conoscere meglio il tema per poter essere davvero di aiuto e di conforto. La nostra Associazione si sta adoperando tanto per diffondere una corretta informazione sul tema e abbattere lo stigma, ed io davvero mi auguro che possiamo crescere sempre di più e di fare cose importanti per le persone che vogliamo rappresentare. Ringrazio gli organizzatori che ci hanno permesso di partecipare agli Sport Days dandoci riconoscimento  e visibilità e sposando la nostra causa " . 
" Noi abbiamo un sogno " ha aggiunto il Presidente " che si possa un domani parlare di epilessia come di una malattia come un'altra, senza che la cosa generi nelle persone scandalo, sconcerto, senza tabù. Un malato di epilessia non è un qualcosa di fragile, da maneggiare con cura, per cui servono istruzioni per l'uso. E' una malattia con la quale si può convivere, con alcuni accorgimenti ".L'Associazione VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA Onlus ringrazia il Prof. Giuseppe Saviano per averci invitati alla manifestazione . Ringraziamo anche l'emittente televisiva Primativvù e Telenostra per l'ospitalità.
Nel video sottostante potrete seguire l'intervista realizzata dall'emittente televisiva dal minuto 15,30 :

VARIAZIONE ORARI E GIORNI DI PARTECIPAZIONE AGLI SPORT DAYS DI AVELLINO

VI COMUNICHIAMO CHE ANCHE OGGI PARTECIPEREMO AGLI SPORT DAYS, che avranno luogo presso il CAMPO CONI di Via Tagliamento ad AVELLINO, ma i giorni in cui saremo presenti subiranno una variazione. 
Oltre alla giornata di ieri,VENERDI' POMERIGGIO, 9 GIUGNO 2017 saremo presenti OGGI POMERIGGIO 10 GIUGNO 2017 (non più la mattina); mentre la tappa di MARTEDI' POMERIGGIO, 13 GIUGNO 2017 E' STATA ELIMINATA .
L' Associazione VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA ONLUS e l'Associazione FAMIGLIE SINDROME LENNOX GASTAUT ITALIA ONLUS gestiranno insieme un desk informativo e vi aspetteranno solo per oggi!

Intervista Dott.Net realizzata nel 2016 in occasione della tavola rotonda “Patient Centricity-Il ruolo delle Associazioni sul Paziente Empowered"

Oggi vogliamo condividere con voi l' intervista realizzata nel 2016 in occasione della tavola rotonda PATIENT CENTRICITY-IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI SUL PAZIENTE EMPOWERED ( Strategie e best practice per promuovere il coinvolgimento attivo del paziente ). Ringraziamo ancora una volta DOTT.NET per averci dato voce. 

L'intervista dovrebbe essere ancora disponibile sul canale PATIENT ENGAGEMENT.

PROSSIMI APPUNTAMENTI DI QUESTO GIUGNO 2017: I GIOCHI SENZA BARRIERE, PRESSO LA MOSTRA D'OLTREMARE DI NAPOLI E GLI SPORT DAYS, PRESSO IL CAMPO CONI AD AVELLINO.

Lo Sport e il gioco in generale rivestono un ruolo fondamentale nel benessere psicofisico e nell'integrazione sociale della persona con epilessia.
Anche se la scelta dell'attività sportiva va discussa ed affrontata con lo specialista, al fine di valutare i rischi in base alle caratteristiche della patologia; va comunque detto che è possibile coniugare epilessia e sport e che per ogni persona c'è una soluzione. 
Di questo e di molto altro vi vogliamo parlare nel contesto di due importanti manifestazioni che ci ospiteranno:
GIOCHI SENZA BARRIERE, giunta alla sua XIII Edizione, che avrà luogo per l'intera giornata il 12 GIUGNO 2017, organizzata come ogni anno presso la MOSTRA D'OLTREMARE a NAPOLI da Toni Nocchetti, Presidente dell'Associazione TUTTI A SCUOLA;
SPORT DAYS, organizzati dal Presidente del CONI di AVELLINO Prof. Giuseppe Saviano, che si svolgono ogni anno nei primi venti giorni del mese di giugno presso il CAMPO CONI di Via Tagliamento ad AVELLINO.
I giorni in cui saremo presenti ad AVELLINO saranno i seguenti :
VENERDI' POMERIGGIO, 9 GIUGNO 2017 ;
SABATO MATTINA, 10 GIUGNO 2017;
MARTEDI' POMERIGGIO, 13 GIUGNO 2017.
L' Associazione VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA ONLUS e l'Associazione FAMIGLIE SINDROME LENNOX GASTAUT ITALIA ONLUS gestiranno insieme un desk informativo.
Ringraziamo gli organizzatori di queste due importanti manifestazioni per averci dato l'opportunità di partecipare. 
Prendete nota di tutti questi appuntamenti e venite a trovarci! Vi aspettiamo!

Il tuo 5 X 1000 per noi è importante!

Siamo nati da poco e con quel poco che abbiamo cerchiamo di fare quello che possiamo.
Per poter dare di più e offrire servizi utili e sempre migliori ai destinatari della nostra Mission, serve anche il tuo contributo, ed è per questo che il tuo 5 X 1000 per noi è importante.

Nel modulo della Dichiarazione dei redditi (730, CU, Unico) ,nel riquadro della SCELTA PER LA DESTINAZIONE DEL 5 x1000 dedicato al “Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale ecc”,  firma e inserisci il codice fiscale dell’Associazione VIVI L’EPILESSIA IN CAMPANIA : 95206720633.

Un gesto che a te non costa nulla e che per noi vale tanto!

Aiutaci a dare di più ! Grazie!

1 aprile 2017. Incontro sul tema DISABILITA' E PROSPETTIVE FUTURE...VERSO IL NETWORK DEI PROFESSIONISTI PER L'INVALIDITA'.

Sabato 1 aprile 2017, alle ore 9,30 presso la Sala Convegni della Chiesa di Gesù Cristo Santi Ultimi Giorni in Via Arenaccia n°62 a Napoli ha avuto luogo un interessante Convegno dal titolo DISABILITA' E PROSPETTIVE FUTURE...VERSO IL NETWORK DEI PROFESSIONISTI PER L'INVALIDITA' al quale abbiamo aderito su invito dell'Avvocato Alfonso Angrisani e di Zeneida Sierra, Presidentessa dell'Associazione Lavoratori Extracomunitari e Comunitari.

Prendendo spunto dalle difficoltà che investono il mondo della disabilità, un gruppo di professionisti ed associazioni di categoria hanno pensato di mettere a disposizione la propria esperienza e competenza al servizio dei soggetti più deboli, gettando le basi per la realizzazione di un network di natura professionale , una rete che intende supportare le famiglie dei disabili su tre aspetti fondamentali  1) la costituzione di un team di esperti che dia una consulenza ed assistenza di carattere legale, amministrativo e giudiziale per le questioni che rientrano nella invalidità civile  2) un gruppo di lavoro che dia assistenza effettiva ai disoccupati  disabili che sono in cerca di una occasione lavorativa,  oppure che dia un supporto vero ad associazioni e persone fisiche per bandi dei vari enti pubblici, oltre sulla costituzione e promozione di cooperative e di imprese in forma singola ed associata, che programmi corsi professionali, tirocini e stage  3)  un gruppo di esperti per tutte le attività rientranti nel tempo libero, nella cultura e nel turismo .

Nella predetta rete, aperta a tutti, associazioni e utenti potranno usufruire di servizi gratuiti e/o a prezzi calmierati.

Troviamo l'iniziativa lodevole e degna di attenzione.

Ne seguiremo gli sviluppi futuri, nell'ottica di una reciproca collaborazione nel perseguimento di finalità comuni.

28 MARZO 2017: TUTTI IN PIAZZA-Manifestazione contro i tagli alle Politiche Sociali

Il 28 marzo 2017, alle ore 17, siamo scesi anche noi in Piazza per protestare contro i tagli al Fondo Nazionale delle Politiche Sociali e il Fondo Non Autosufficienza da parte del Governo assieme alla Fish Campania, a Tutti a Scuola, a Gesco Sociale, a Federconsumatori Campania, e altre sigle. 

E' una cosa che ci riguarda TUTTI da vicino e non possiamo esimerci dal dovere di dare un segnale forte alle Istituzioni.

25 marzo 2017: Prima assemblea territoriale pubblica a Portici (NA) per la Progettazione Partecipata

L'associazione di promozione sociale PSP-POLITICHE SOCIALI E PROGETTI, rete di cittadini , associazioni di volontariato e cooperative sociali operanti nei comuni vesuviani ha promosso ed organizzato questa mattina la prima assemblea territoriale pubblica per condividere con gli altri stakeholders e con la cittadinanza il proprio programma di attività pensato per la città di Portici per il prossimo triennio. 
All'evento, occasione di dialogo e di confronto con tutte le realtà del terzo settore; hanno preso parte rappresentanti delle Istituzioni, i cittadini attivi, le associazioni e le cooperative aderenti e non alla rete; Federconsumatori Campania, Coonfcooperative Federsolidarietà Campania, CSV Napoli e FISH Onlus. Anche noi c'eravamo.
Sono stati presentati interessanti contributi da parte dei relatori, sui temi della Disabilità; dei problemi di famiglie, minori e anziani e delle dipendenze e sono state illustrate esperienze sociali di inclusione lavorativa.

22 APRILE 2017 : UNA PERGAMENA PER LA SOLIDARIETA'.

Sabato 22 aprile 2017 dalle ore 9,00 alle ore 13,00 si è svolta a Napoli, presso il Complesso Monumentale di San Severo al Pendino, in Via Duomo n°286, la terza edizione del premio UNA PERGAMENA PER LA SOLIDARIETA', organizzata dall'Associazione A.L.E.C. (Associazione Lavoratori Extracomunitari e Comunitari) con il Patrocinio del Comune di Napoli. 
Tra le persone, le associazioni, gli enti e le istituzioni civili e religiose premiate c'eravamo anche noi di VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA Onlus. 
Ringraziamo l'Associazione A.L.E.C. e la Commissione, formata dalla giornalista Patrizia de Mascellis, dalla presidentessa di A.L.E.C. Zeneida Sierra, dall'avvocato Alfonso Angrisani, da Amarilis Graffè Guttieres, da Gerardo Moretta, da Maria Teresa Pepe e da Ilva Primavera che hanno voluto proporci per questo riconoscimento , attribuito, ogni anno, a tutti i cittadini e le organizzazioni impegnate nel sociale.
Speriamo di meritare questa fiducia intensificando il nostro impegno per il raggiungimento dei nostri obiettivi. 

Aggiungiamo altresì di essere lieti e onorati di partecipare con A.L.E.C. alla realizzazione di un network di professionisti dell'invalidità di cui vi diremo più avanti.

Pasqua significa vivere sognando un futuro migliore, fatto di rinascita e ricchezza interiore, speranza e volontà di vita. 

Viviamo dunque questa Ricorrenza con la gioia nel cuore e la forza della speranza.

Auguri a tutti, di cuore.

13 febbraio 2017: La Giornata Mondiale dell'Epilessia a Napoli

Anche quest'anno, in accordo con altri organismi internazionali che si occupano di questa patologia , la L.I.C.E. (Lega Italiana Contro l'Epilessia) ,società scientifica che si occupa di contribuire alla cura, all'assistenza e al miglioramento della qualità della vita dei pazienti affetti da tale patologia ; in occasione della giornata mondiale dell'epilessia, che ricorre in data 13 febbraio 2017, si attiva , nelle persone dei suoi coordinatori regionali, per la realizzazione di iniziative di sensibilizzazione sulla patologia come quella di far illuminare di viola i monumenti simbolo delle principali città italiane.Perciò a Napoli, il 13 febbraio 2017, così come è accaduto lo scorso anno, per iniziativa dell'Amministrazione Comunale della Città di Napoli; su richiesta della coordinatrice regionale campana della L.I.C.E. Dottoressa Antonietta Coppola, medico neurologo presso il Dipartimento di Scienze Neurologiche dell'Università Federico II, Centro di Riferimento Regionale per la Diagnosi e Cura dell'Epilessia, Edificio 17, Via Pansini 5 (NA) ; dalle ore 20,00 alle ore 24,00 avrà luogo l’illuminazione di luce viola del Porticato di San Francesco di Paola in Piazza Plebiscito a Napoli come gesto simbolico per sensibilizzare l'opinione pubblica sui problemi che le persone con epilessia devono quotidianamente affrontare nel tentativo di migliorare la qualità della loro vita. Presenzieranno all’evento rappresentanti delle Istituzioni, la coordinatrice regionale della L.I.C.E. e alcuni membri dell'Associazione VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA , Organizzazione di volontariato per la tutela ed il miglioramento della qualità delle persone affette da epilessia e dei loro familiari.