UN MESSAGGIO D'AMORE DA UN PADRE AL FIGLIO : IL GUERRIERO DRAVET

Pasquale Schiavone è papà di un ragazzino speciale...Dario Bocchetti un giornalista attento e sensibile. L'incontro tra queste due persone ha fatto scaturire un tenero, struggente, racconto di vita vissuta. 

Potremmo definirla, non una storia strappalacrime, bensì un lungo messaggio d'amore di un padre ad un figlio affetto da una rara patologia : la Sindrome di Dravet. 

Chi scrive queste poche righe in questo momento sa bene quanto il percorso di vita di una famiglia che deve quotidianamente confrontarsi con questa problematica sia duro e difficile. Ma il sorriso di questo piccolo guerriero dà al suo papà e alla sua mamma la grinta e la forza necessarie per affrontare tutte le difficoltà. Ciò che ai più appare come qualcosa di eroico e straordinario, è solamente amore allo stato puro. L'amore di un genitore per la sua creatura. Un genitore che adempie al suo ruolo con gioia e che considera questo figlio un dono prezioso da proteggere e curare.

Desideriamo ringraziare Pasquale che ha voluto farci dono della sua esperienza di vita e Dario che lo ha aiutato a trasferire sulla carta le proprie emozioni. Anche perchè insieme hanno deciso di devolvere i proventi delle donazioni per questo libro alla nostra associazione.

La speranza è,per dirla con gli autori,  che il libro possa diventare uno strumento per abbattere quel muro di isolamento e di discriminazione sociale ,particolarmente radicati nel nostro territorio, e che sulla scia di questa iniziativa possano nascere altri eventi di sensibilizzazione che aiutino a diffondere maggiore informazione su questa patologia.

A breve daremo maggiori informazioni su come riceverlo!

IL SONDAGGIO DISCUSS DRAVET

In coincidenza con la Giornata Internazionale per la sindrome di Dravet, la Federazione Europea, tramite le associazioni aderenti, ha lanciato un sondaggio denominato DISCUSS.DISCUSS è rivolto ai caregiver, genitori e familiari delle persone con sindrome di Dravet ed è stato creato per cercare di capire meglio le famiglie che si prendono cura dei figli affetti dalla sindrome.PERCHÉ PARTECIPARE?…Le tue risposte possono aiutare i decisori, come le istituzioni e gli esperti, a capire le vite quotidiane dei genitori o dei familiari che si prendono cura dei bambini con questa sindrome.Alla fine del sondaggio si potrà anche richiedere un report individuale per confrontare le proprie risposte con quelle collettive.Per partecipare a DISCUSS è sufficiente andare sul sito internet della Federazione, selezionare la propria lingua tra le 12 disponibili e rispondere ai quesiti.Al sondaggio, che in Italia è promosso da ‘Gruppo Famiglie Dravet – Associazione Onlus’, si potrà rispondere fino al prossimo 4 agosto.Fonte: Orphanet-Italia

13 LUGLIO 2016 : DIVERSAMENTE ABITI, LA RIVOLUZIONE CULTURALE

A Napoli, nella splendida cornice del Maschio Angioino, ha avuto luogo un evento unico nel suo genere, patrocinato dal Comune di Napoli e dall'UNICEF CAMPANIA : DIVERSAMENTE ABITI, una sfilata di moda realizzata da uomini e donne con diverse patologie motorie, anche gravi, che si prefigge di mostrare la bellezza innata di una mente vestita di sola nudità. 

L'evento è stato organizzato da Rosaria Brancaccio, Espedito Petacca e Alessandro Ferrara dell'Associazione SIGMA ART, che noi ringraziamo per averci volute come partner in questa straordinaria, bellissima avventura. Tutte le persone protagoniste di questo evento ci hanno rese interiormente più ricche con il loro esempio e ci hanno profondamente emozionato.

L'idea di una sfilata di anime vestite di sola nudità è una cosa altamente innovativa che scuote nel profondo le coscienze e impone una seria riflessione sul senso dell'esistenza. Lo scrittore Luciano De Crescenzo nel suo libro COSI' PARLO' BELLAVISTA distingue l'umanità in uomini d'amore e uomini di libertà. Le persone coinvolte nella sfilata sono state in grado di esprimere sia l'amore che la libertà. L'amore per la vita. La libertà di viverla al di fuori delle etichette, degli stigmi e dei facili pietismi che offendono la dignità della persona umana. Libertà dalle barriere mentali e materiali. Spesso interconnesse. 

Le barriere ti chiudono in una gabbia. Questa gabbia a volte ti viene imposta dalla società che vive nel mito della perfezione e non riesce a soddisfare questo naturale bisogno di libertà, insito in ciascuno di noi; a volte siamo noi stessi che ci fabbrichiamo delle gabbie mentali e ci convinciamo di non poter fare delle cose che ai più riescono senza particolari difficoltà. E diventiamo più infelici. E anche un pò disincantati e cattivi.

Siamo stati invitati a partecipare come relatori alla conferenza che ha seguito la sfilata. Abbiamo detto che nella nostra associazione siamo come dei Don Chisciotte che lottano contro i mulini a vento...le gabbie mentali in cui i destinatari della nostra mission si chiudono per timore del pregiudizio altrui non sono facili da aprire...tirarli fuori da quelle gabbie spiegando loro che un altro modello di vita è possibile non è così semplice. Non possiamo certo paragonare la nostra lotta a quella sostenuta da una famiglia come quella di Federica Paganelli, che ha dovuto lottare contro dei veri e propri Titani in un epoca in cui non c'era assolutamente nulla in materia di tutela della salute e dei diritti. 

Il che fa pensare a quanto sia importante non solo il carattere della persona, ma anche il ruolo della famiglia. E' da lì che parte tutto. 

Se si riesce a liberare le menti da tante sovrastrutture, si avrà veramente quella rivoluzione alla quale tutti aspiriamo.

Quello che non si capisce è che non si sceglie di essere guerrieri, di diventare eroi. Semplicemente, SI VIVE. Far conoscere la condizione, i progressi, le difficoltà e le speranze che le persone con disabilità affrontano quotidianamente, nel tentativo di migliorare la qualità della loro vita, è fondamentale per promuovere il cambiamento di mentalità.

Il cammino è ancora lungo e tortuoso...ma insieme ce la possiamo fare! 

AVVENIMENTI NELL'ANNO IN CORSO E PROGETTI PER L'AVVENIRE.

Quante cose sono accadute nella prima metà di questo nuovo anno associativo!

A partire da 21 gennaio 2016 con Decreto n°34 l’Associazione VIVI L’EPILESSIA IN CAMPANIA è iscritta al Registro Regionale delle Organizzazioni di  Volontariato della Campania al n°2143 e recentemente è entrata a far parte degli elenchi delle Associazioni aventi diritto al 5 x 1000.

E' proseguita la collaborazione intrapresa dall'anno prima con i medici neurologi del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università Federico II ( Prof. Salvatore Striano, primario; Dr.ssa Antonietta Coppola, coordinatrice campana Lega Italiana Contro Epilessia, Dr. Luigi del Gaudio, Dr.ssa Carmela Caccavale, Dr.ssa Lia Santulli ) con i quali i rappresentanti della nostra Associazione hanno partecipato all’open day allestito in occasione della giornata mondiale per l’epilessia presso il Centro Regionale per la Diagnosi e Cura dell’Epilessia dell’A.O.U. Federico II .

Inoltre, grazie alla Dottoressa Antonietta Coppola, coordinatrice campana della Lega Italiana Contro l’Epilessia, è stato possibile effettuare, il 13 aprile 2016 un incontro informativo sulla tematica dell'epilessia presso scuola V Circolo di Ercolano (NA).

Da febbraio in poi, con il CTI “Federigo Enriques”di Portici (NA) c'è stato l’avvio, assieme ad altre associazioni, della collaborazione ad uno Sportello Formativo/Informativo gratuito per l’inclusione scolastica di alunni con bisogni educativi speciali.

In seguito alle relazioni intrecciate con i rappresentanti di alcune Associazioni di malattie rare e alla partecipazione ad un evento di sensibilizzazione tenutosi alla Rotonda Caracciolo a Napoli il 28 febbraio 2016, si sono gettate le basi per la costituzione di un Ente Federativo Regionale, il FORUM CAMPANO DI ASSOCIAZIONI DI MALATTIE RARE, nato l'1 aprile 2016 al quale l'Associazione VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA Onlus aderisce come socio co-fondatore. L'Ente è stato presentato ufficialmente durante la Maratona di Telethon, svoltasi a Napoli tra il 9 e il 10 aprile 2016.

Da quasi due anni a questa parte, muovendo timidamente i primi passi come Associazione, siamo riusciti a farci conoscere, ad avere visibilità. Il nostro raggio di azione vuole estendersi a tutto il territorio regionale, prendendo contatti con tutte le unità sanitarie locali. 

Ma per essere presenti dovunque occorre un allargamento della base associativa, che noi auspichiamo assolutamente, poichè il lavoro di squadra, il dialogo e la cooperazione tra le persone interessate dalla problematica sono le tre cose fondamentali che ci permettono di andare avanti con la nostra Mission.

Stiamo per lanciare importanti iniziative di sensibilizzazione sull'epilessia e per realizzarle occorrono risorse materiali e umane...e voi avete diverse possibilità di aiutarci.

Come?

Mettendo per esempio MI PIACE alla nostra pagina facebook e invitando tutti i vostri contatti a farlo. Più likes riceveremo, più visibilità avranno le nostre campagne e iniziative da parte di un gran numero di persone.
O telefonando al numero : 334-7907487 per chiedere di iscrivervi e/o di collaborare alle nostre attività future.
Oppure effettuando donazioni liberali tramite bonifico bancario sul cc intestato all'Associazione VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA Onlus :
BCC DI NAPOLI
IBAN:
IT09 X071 1003 4000 0000 0005 322
O ancora devolvendo il 5 X 1000 :
C.F.: 95206720633 nella dichiarazione dei redditi.
Sta a voi scegliere il modo giusto per darci una mano.
Noi vogliamo esservi sempre più vicini. E voi?

LA NOSTRA ADESIONE AL FORUM CAMPANO DI ASSOCIAZIONI DI MALATTIE RARE

In seguito alla nostra partecipazione alla ROTONDA DELLA VOCE in data 28 febbraio 2016 sono continuati gli incontri con le altre associazioni di pazienti con malattie rare. 
In data 1 aprile 2016 è avvenuta la costituzione del FORUM CAMPANO DELLE ASSOCIAZIONI DI MALATTIE RARE , un Ente federativo fondato da ben 17 Associazioni , che sono, in ordine alfabetico : 

AIP Onlus
AISMAC Onlus
AISP Onlus
AISW Onlus
ANACC Onlus
Angeli Noonan Onlus
Anna Paparone
ANPTT Onlus
ARFSAG Onlus
Ass.ne Famiglie sindrome Lennox Gastaut Italia Onlus
Ass.ne Rete Malattie Rare Onlus
Compagni di Viaggio Onlus
Oltre le Mura Onlus
UMAR Onlus
Vivi l'Epilessia in Campania Onlus.
Questa nuova realtà regionale è stata ufficialmente presentata alla cittadinanza napoletana nel corso della maratona Telethon che ha avuto luogo il 9 e il 10 aprile c. a. e che, nonostante le avversità meteorologiche, è stata molto partecipata. Il che, dimostra l’attenzione del nostro popolo nel sostenere iniziative che hanno una missione sociale che tocca nel profondo dell’animo le persone più sensibili.

Appartenere alla squadra del Forum significa cercare di armonizzare le nostre rispettive visioni e lottare insieme per le istanze di cui siamo portatori. Ci auguriamo di riuscirci, di esserne degni. Al nostro portavoce Orfeo Mazzella vanno i nostri ringraziamenti per la stima accordataci e gli facciamo gli auguri per il delicato incarico che sta portando avanti nell'interesse comune.

E grazie anche a Mimmo Schettino di Telethon, per aver dato al FORUM la possibilità di essere presente alla Maratona.

QUANDO IL MONDO DELLA MODA INCONTRA IL SOCIALE

La nostra missione è quella di far luce su una patologia sconosciuta sebbene tanto diffusa, facendo corretta informazione in tutti gli ambiti della vita sociale in cui si svolge la personalità degli individui. In ragione di ciò, abbiamo intrecciato rapporti ed alleanze, affinchè il messaggio che vogliamo portare passi e diventi patrimonio comune. Abbiamo incrociato nel nostro percorso GIOVANNA PANICO, che ama definirsi artigiana di moda anzichè stilista. A San Sebastiano al Vesuvio (NA), dove risiede e dove ha sede la sua attività, è avvenuto l'incontro tra i nostri due mondi:quello di un'artista che confeziona stili e tendenze e da vita con le sue creazioni ad una moda che tenta di abbattere gli schemi stereotipati della fashion scene e il nostro, fatto di persone che convivono con una patologia sulla quale sussistono ancora pesanti stereotipi e pregiudizi. Sensibile e generosa, vicina al mondo del sociale, per il quale ha promosso diverse iniziative di sensibilizzazione, Giovanna ci ha concesso uno spazio nel blog della BOX FASHION ART, per darci voce e visibilità attraverso l'intervista fatta dalla sua blogger CARMELA ROSA MARAUCCI. Le ringraziamo entrambe e vi invitiamo a leggere l'intervista nel link sottostante 

http://www.boxfashionlab.it/lassociazione-vivi-lepilessia-in-campania-ci-aiuta-a-comprendere-meglio-questa-malattia-spesso-dimenticata/

Per chi desidera conoscere meglio Giovanna Panico e il suo lavoro, è possibile trovare informazioni ai seguenti link :

www.giovannapanico.it

www.boxfashionlab.it

    La Stilista GIOVANNA PANICO

28 FEBBRAIO 2016 : RARE DISEASE DAY. NAPOLI, ROTONDA DIAZ, LUNGOMARE CARACCIOLO.

Le malattie “rare” colpiscono meno di 5 pazienti ogni 10mila. Oggi in Italia se ne contano circa 8mila. 1-2 milioni i pazienti in Italia, di cui 60-70% bambini o minori (circa 1 milione). Nel 30% dei casi le attese di vita per loro non superano i 5 anni. Oltre l’80% delle malattie rare ha un’origine genetica. 

L'epilessia è trasversale a molte di esse ( ne esistono infatti alcune forme rare e di origine genetica ) di cui si conosce poco.

Per questa ragione, noi di VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA abbiamo sentito la necessità ed il dovere di unire la nostra voce a quella dei rappresentanti delle altre Associazioni delle Malattie Rare in Campania e di aderire con loro ad un evento di sensibilizzazione.

In data 28 Febbraio 2016, il FORUM DELLE ASSOCIAZIONI CAMPANE DI MALATTIE RARE celebrerà, con la nostra partecipazione, la giornata internazionale dedicata alle persone colpite da una malattia rara. E' un momento di svago ma anche di riflessione per dare voce al paziente stesso. Tema di questa edizione è infatti: la voce del paziente.

Il luogo dove ci incontreremo assieme a 30, tra Associazioni e Comitati , cioè la Rotonda Diaz, a Napoli, sul lungomare Caracciolo, richiama quello che il Forum stesso, dalla sua nascita, si è prefissato: un sorta di circolarità di idee e progetti, di ascolto di bisogni e incontri istituzionali reali come sul web dove è sentita l'esigenza di essere VOCE. UNICA E SOLA VOCE di fronte al mare delle Istituzioni, a quello dell'isolamento e dei diritti ancora negati e alla mancata presa in carico di tutti i malati rari senza discriminazioni di elenchi. 

L'evento RDD avrà luogo domenica 28 febbraio 2016.

Tra le associazioni che aderiranno all'iniziativa sono rappresentati anche i Gruppi Famiglie LGS e Dravet Onlus.