PROMEMORIA PER CHI VA IN VACANZA.

Intendiamo mettere a fattor comune delle informazioni utili per chi vuol mettersi in viaggio o passare del tempo fuori casa.
Sperando di fare cosa utile e gradita a molti , abbiamo realizzato pertanto questo promemoria,  da condividere, stampare e portare sempre con sè.

LE DIECI REGOLE DEL PRONTO SOCCORSO : COSA FARE E NON FARE DURANTE UNA CRISI

Vogliamo condividere e fare nostro oggi il decalogo presentato dalla Lega Italiana Contro l' Epilessia per il primo soccorso , in caso di crisi epilettica. Le crisi epilettiche sono molto diverse l'una dall'altra e solo in alcuni casi ( quando c'è perdita di coscienza, caduta a terra  e contrazioni muscolari importanti ) bisogna intervenire.
Queste le regole fondamentali da seguire.
Regola N ° 1 : RESTARE CALMI. Se si assiste ad una crisi epilettica , la prima cosa da fare per essere d'aiuto è restare calmi. Ansia, panico e paura non sono assolutamente d'aiuto ed aumenterebbero solamente la tensione del momento.
Regola N ° 2 : PREVENIRE INFORTUNI. Se il soggetto colto da crisi epilettica sta per cadere o è vicino ad aree pericolose come scale o strade trafficate, bisogna aiutarlo a stendersi su una superficie sicura e rimuovere gli oggetti duri o affilati che potrebbero causare ferite. Se possibile, posizionare sotto al capo qualcosa di morbido e girare il soggetto sul fianco per permettere la fuoriuscita di eventuali fluidi dalla bocca. Evitare di forzare il soggetto a fare movimenti impossibili ( per es. alzarlo ).
Regola N ° 3 : CRONOMETRARE LA DURATA DELLA CRISI. Se possibile, controllare la durata della crisi : se si conosce il soggetto e si ha già avuto modo di assisterlo in casi analoghi, ciò aiuterà a capire la gravità della crisi corrente. Se la crisi dura per più di cinque minuti, chiamare l'ambulanza.  
Regola N ° 4 : EVITARE ELEMENTI DI INTRALCIO. Slacciare i bottoni e la cintura al soggetto. Eventualmente, togliere gli occhiali e la cravatta. Non provare a rimuovere le lenti a contatto onde evitare danni agli occhi.
Regola N ° 5 : NON BLOCCARE IL SOGGETTO. Cercare di tenere ferma una persona colta da crisi epilettica con importanti contrazioni e scosse muscolari, non solo non è necessario, ma anche dannoso. il rischio che si corre è quello di provocare lesioni al soggetto se non addirittura a sè stessi. Occorre invece accertarsi che il malato sia lontano da pericoli ambientali ed assicurare un corretto flusso d'aria.
Regola N ° 6 : NON INSERIRE OGGETTI IN BOCCA. Mai inserire oggetti nella bocca di una persona colta da crisi!!! La lingua non può essere ingoiata! Quando la bocca è serrata in modo involontario il tentativo di aprirla può provocare morsi delle dita. Inserire oggetti duri tra i denti può provocarne invece la frattura.
Regola N ° 7 : NON SOMMINISTRARE FARMACI, ACQUA O CIBO. L'istinto primario potrebbe essere quello di dare acqua, cibo o medicine alla persona. Non fatelo , il soggetto potrebbe soffocare! Non somministrare nulla per via orale fino al completo recupero della persona. Non spaventarsi se dalla bocca della persona esce bava mista a sangue : ciò è dovuto al morso involontario della lingua.
Regola N ° 8 : SE LA CRISI E' LUNGA CHIAMA L'AMBULANZA . Se si tratta della prima crisi epilettica o se la crisi dura più di cinque minuti , chiama un'ambulanza. E' probabile che all'arrivo dei soccorsi la crisi sia già finita e che il soggetto non abbia riportato traumi. E' importante comunque che chi ha assistito dia tutte le informazioni riguardo la crisi al personale del 118.
Regola N ° 9 : EVITARE CAPANNELLI DI CURIOSI. Durante e dopo la crisi, tenere lontani spettatori e curiosi. Per le prime cure è sufficiente la presenza di una o due persone. Ulteriori presenze solitamente creano maggiore confusione ed imbarazzo nel soggetto che si riprende.
Regola N ° 10 : DIMOSTRATI SENSIBILE E COLLABORATIVO.  Quando la crisi è superata completamente, riferire al soggetto esattamente quello che è appena successo. Descrivere la crisi e la sua durata dimostrando collaborazione e tranquillità. Chiedere alla persona di cosa ha bisogno, telefonare a familiari o amici o al medico curante, se il soggetto ha con sè una scheda con i recapiti. Ricordarsi che dopo una crisi molto intensa il soggetto resta per qualche minuto confuso e quindi non abbandonarlo finchè non si è totalmente ripreso.

Giornata Mondiale del Cervello 22 luglio 2015

Comunicato stampa                                                                                                            22 luglio 2015

2015 Anno europeo del cervello – 22 luglio giornata del cervello dedicata all’epilessia

L’epilessia è molto più delle crisi che causa

La Federazione Mondiale di Neurologia ha deciso di dedicare all’epilessia la giornata mondiale del cervello, che si celebra il prossimo 22 luglio. Questa scelta prende spunto dalla risoluzione approvata dall’Assemblea dell’Organizzazione Mondiale della Sanità lo scorso maggio che impegna gli stati membri, le organizzazioni sociali e dei portatori di interesse, le società scientifiche, a coordinare e unire il loro impegno per fornire una risposta ai problemi dell’epilessia, una delle malattie neurologiche più gravi e più diffuse nel mondo che colpisce le persone senza differenza di genere, a qualunque età, concentrandosi nelle fasi iniziali e finali della vita. I numeri dell’epilessia sono impressionanti: In Italia sono circa 500.000 le persone che soffrono di epilessia e 150.000 le persone che non rispondono alle terapie disponibili; ogni giorno vengono diagnosticati 96 nuovi casi, pari a 35.000 nuovi casi ogni anno. In Europa le persone con epilessia sono 6.000.000; 400.000 nuovi casi l’anno (1 ogni  minuto) di cui 100.000 tra bambini e adolescenti (274 ogni giorno) e 130.000 persone con 65 o più anni (356 ogni giorno).

Tre le priorità: lotta allo stigma e alla discriminazione; accesso alle cure secondo standard di assistenza adeguati e qualitativamente omogenei sul territorio nazionale; nuovo slancio per la ricerca il cui obiettivo prioritario è fornire cure efficaci, in particolare, a quel 30% di persone oggi resistenti alle terapie disponibili.

La Federazione Mondiale di Neurologia ha lanciato per la prima volta nel 2014 la giornata mondiale del cervello con lo slogan “il nostro cervello - il nostro futuro”, per richiamare l’attenzione della collettività sulle necessarie strategie di salute, prevenzione e cura di malattie di questo organo del nostro corpo. Il cervello è la sede dei nostri pensieri, delle nostre emozioni, costituisce l’insieme delle caratteristiche della nostra personalità che ci fanno riconoscere come “umani”. Ma nello stesso tempo è all’origine di molte condizioni cliniche croniche che hanno un enorme impatto sociale e un crescente effetto sui sistemi sanitari nazionali anche a causa dei processi di invecchiamento della popolazione.

Il contrasto tra l’evidente e vitale importanza, anche simbolica, attribuita al cervello e quanto ancora poco conosciamo del suo funzionamento, è stridente. I meccanismi alla base di molte patologie neurologiche – epilessia inclusa, della quale è noto il suo sintomo più evidente: la crisi, ma che non si può ridurre ad essa – sono ancora sconosciuti e non disponiamo di farmaci efficaci per tutti i casi. Infatti, il 30% di essi,  resiste alle terapie e anche nei casi nei quali si ha una riduzione del numero delle crisi, non può parlarsi di una vera e propria cura giacché l’azione della terapia non è rivolta alle cause della malattia, ma solo ai suoi suoi effetti. L’ancora scarsa conoscenza del cervello fa si che la ricerca sull’epilessia venga progressivamente relegata sullo sfondo, consegnandola all’impegno di eccellenze che non avvantaggiandosi di un lavoro di rete – nei fatti – scontano un significativo depotenziano degli esiti attesi. Conseguenza di tutto questo è il persistere di antichi e insensati pregiudizi che gravano sulle persone che soffrono di epilessia accrescendone in maniera esponenziale le sofferenze.

Il 2015 è stato dichiarato anno europeo del cervello. La Federazione Mondiale di Neurologia, congiuntamente ai suoi partner ILAE (International League Against Epilepsy, la società scientifica che raccoglie al proprio interno medici e ricercatori di tutto il mondo) e IBE  (International Bureau for Epilepsy, l’associazione che a livello mondiale raccorda l’azione delle organizzazioni delle persone con epilessia, alla quale appartiene la FIE - Federazione Italiana Epilessie, network di 24 associazioni di persone con epilessia che operano sul territorio nazionale) anche prendendo spunto dalla dichiarazione dell’OMS sull’epilessia, ha deciso di dedicare la giornata del cervello 2015 all’epilessia. “L’occasione è propizia per mantenere vivo il dibattito sullo scottante tema dell’epilessia e sulle innumerevoli difficoltà alle quali sono esposte le persone  con epilessia che vivono  in un pesante isolamento  e con scarse attenzioni da parte delle istituzioni, sia in ambito sanitario che sociale.” commenta Tarcisio Levorato, Segretario della FIE, accogliendo con soddisfazione l’iniziativa.

“La risoluzione approvata dall’OMS, è un successo da intendersi non come un punto d’arrivo, ma come un punto di partenza” aveva commentato a caldo il presidente dell’ILAE, prof. Emilio Perucca, ordinario di farmacologia presso l’Università di Pavia. Confidiamo che l’iniziativa della Federazione Mondiale di Neurologia per il prossimo 22 luglio dia l’avvio a strategie congiunte di sensibilizzazione per celebrare insieme questa giornata mondiale del cervello dedicata all’epilessia.

PARLANO DI NOI : DORA MILLACI - UNA VOCE PER UN AIUTO

Dora Millaci vive a Genova. Scrittrice, Giornalista, Socia e Collaboratrice di diverse Onlus nonchè Speaker radiofonico web, conduce la trasmissione radiofonica UNA VOCE PER UN AIUTO in cui si lanciano appelli sulla disabilità,ricerca di lavoro, per aiuti, sostegni, notizie di utilità sociale, firma petizioni on-line, raccolte di cibo ed in altro caso di emergenze e per le Onlus pubblicità a 360° (eventi e manifestazioni. Il tutto gratuitamente.
Desideriamo ringraziarla, non solo perchè ci ha aiutato a parlare di epilessia, un tema al quale si è sempre mostrata attenta e sensibile, e per averci dedicato uno spazio nella sua trasmissione domenicale del 19 luglio 2015 ; ma anche e soprattutto per il suo impegno nel sociale, che porta avanti egregiamente in favore di chi non viene ascoltato, degli ultimi, degli emarginati, dei bisognosi.
Per conoscere meglio Dora e la sua attività, consultare il sito www.doramillaci.com e il suo blog http://doramillaci.blogspot.it/

Per seguire invece la trasmissione che parla di noi, cliccare sul link sottostante. 

http://www.spreaker.com/user/dora/trasmissione-del-19-luglio

NASCE IL GRUPPO FAMIGLIE SINDROME LENNOX GASTAUT ITALIA

Il GRUPPO FAMIGLIE SINDROME LENNOX-GASTAUT ITALIA nasce il 27 settembre 2014 con la finalità di aiutare la ricerca con la raccolta di fondi e creare una rete di collegamento e di sostegno con le famiglie che vivono la quotidianità della malattia dei figli.
La sua sede legale è a Bologna alla via Bellaria n°39/a ; c.a.p. : 40139
Ma che cos'è la SINDROME DI LENNOX GASTAUT?
E' una malattia che fa parte del gruppo delle gravi encefalopatie epilettiche dell'infanzia . L'incidenza è stimata 1/ 1.000.000/anno e la prevalenza in 15/ 100.000. La LGS rappresenta il 5-10% dei pazienti epilettici e l'1-2/% di tutti i casi di epilessia infantile. Questa malattia, definita epilessia generalizzata criptogenetica o sintomatica , è caratterizzata da tre sintomi : crisi epilettiche multiple, (assenze atipiche, convulsioni assiali toniche e cadute atoniche o miocloniche improvvise); onde lente diffuse intercriptiche all'elettroencefalogramma durante la veglia < 3 Hz , picchi ritmici rapidi (10 Hz ) durante il sonno; lieve ritardo mentale associato a disturbi della personalità . La malattia esordisce tra i 2 e i 7 anni . La sintomatologia clinica più caratteristica consiste in convulsioni toniche (17-92%); convulsioni atoniche ( 26-56% ) e assenze atipiche ( 20-65% ). I sintomi nelle forme criptogenetiche (20-30% ) si manifestano in assenza di una precedente storia o di patologie cerebrali, mentre i casi sintomatici ( 30-75% ) si associano ad un danno cerebrale persistente. Nelle forme criptogenetiche , i sintomi compaiono in assenza di precedenti familiari o di patologie cerebrali. I casi sintomatici si associano ad asfissia perinatale, sclerosi tuberosa, postumi di meningoencefalite, displasia corticale, trauma cranico e, più raramente, tumori o malattie metaboliche. Sono stati descritti alcuni casi idiopatici ( < 5 % ). La diagnosi si basa sulla presenza di specifiche anomalie dell'EEG. Devono essere poste in diagnosi differenziale tutte le epilessie con crisi brevi e frequenti ( crisi epilettiche motorie minori ) , che si manifestano durante l'infanzia e in particolare le epilessie miocloniche, l'epilessia parziale atipica benigna, le assenze epilettiche con componente atonica o tonica, la Sindrome ESES, la Sindrome di Landau-Kleffener , l'epilessia multifocale grave, la Sindrome di Rett, la Sindrome di Angelman , la ceroidolipofuscinosi ( si vedano questi termini ).
Il trattamento è difficile in quanto la LGS è di solito refrattaria alla terapia convenzionale. Alcuni nuovi farmaci antiepilettici ( Felbamato, Lamotrigine, Topiramato, Levetiracetam ) si sono dimosrati efficienti nel controllo delle convulsioni nella malattia. Il Rufinamide ha ricevuto l'autorizzazione alla messa in commercio a livello europeo nel gennaio del 2007 .
La LGS è una delle più gravi Sindromi Epilettiche dell'Infanzia ed è rerattaria al trattamento. Si associa frequentemente al ritardo mentale. Il tasso di mortalità è circa 5% e raramente è dovuto solo all'epilessia. Infatti il decesso è causato dall'ictus o da episodi di male epilettico.
La SINDROME DI LENNOX GASTAUT è una malattia rara e proprio per questo motivo le famiglie coinvolte si sentono spesso isolate ed abbandonate al loro destino. Talvolta passano anni prima di avere una diagnosi certa. Succede spesso di sentirsi gli unici ad affrontare una malattia come questa.
Gli obiettivi del Gruppo Famiglie SINDROME LENNOX GASTAUT ITALIA sono quelli di favorire l'incontro tra queste famiglie, lottare contro questa malattia promuovendo iniziative a favore dei bambini e dei ragazzi ammalati, sostenendo la ricerca e qualsiasi attività possa facilitare la loro vita.
Per contatti, potete mandare un messaggio privato alla pagina Facebook, o scrivere una mail a
gruppo.famiglie.lgs@gmail.com
o contattare il nostro Vicepresidente KATIA SANTORO che presiede il Gruppo al numero :
320-6419082