Comunicato stampa 22 luglio 2015
2015 Anno europeo del
cervello – 22 luglio giornata del cervello dedicata all’epilessia
L’epilessia
è molto più delle crisi che causa
La
Federazione Mondiale di Neurologia ha deciso di dedicare all’epilessia la
giornata mondiale del cervello, che si celebra il prossimo 22 luglio. Questa
scelta prende spunto dalla risoluzione approvata dall’Assemblea
dell’Organizzazione Mondiale della Sanità lo scorso maggio che impegna gli stati
membri, le organizzazioni sociali e dei portatori di interesse, le società
scientifiche, a coordinare e unire il loro impegno per fornire una risposta ai
problemi dell’epilessia, una delle malattie neurologiche più gravi e più
diffuse nel mondo che colpisce le persone senza differenza di genere, a
qualunque età, concentrandosi nelle fasi iniziali e finali della vita. I numeri
dell’epilessia sono impressionanti: In Italia sono circa 500.000 le persone che
soffrono di epilessia e 150.000 le persone che non rispondono alle terapie disponibili;
ogni giorno vengono diagnosticati 96 nuovi casi, pari a 35.000 nuovi casi ogni
anno. In Europa le persone con epilessia sono 6.000.000; 400.000 nuovi casi
l’anno (1 ogni minuto) di cui 100.000
tra bambini e adolescenti (274 ogni giorno) e 130.000 persone con 65 o più anni
(356 ogni giorno).
Tre
le priorità: lotta allo stigma e alla discriminazione; accesso alle cure
secondo standard di assistenza adeguati e qualitativamente omogenei sul
territorio nazionale; nuovo slancio per la ricerca il cui obiettivo prioritario
è fornire cure efficaci, in particolare, a quel 30% di persone oggi resistenti
alle terapie disponibili.
La Federazione Mondiale di
Neurologia ha lanciato per la prima volta nel 2014 la giornata mondiale del
cervello con lo slogan “il nostro cervello - il nostro futuro”,
per richiamare l’attenzione della collettività sulle necessarie strategie di
salute, prevenzione e cura di malattie di questo organo del nostro corpo. Il
cervello è la sede dei nostri pensieri, delle nostre emozioni, costituisce l’insieme
delle caratteristiche della nostra personalità che ci fanno riconoscere come “umani”.
Ma nello stesso tempo è all’origine di molte condizioni cliniche croniche che
hanno un enorme impatto sociale e un crescente effetto sui sistemi sanitari
nazionali anche a causa dei processi di invecchiamento della popolazione.
Il contrasto tra l’evidente e
vitale importanza, anche simbolica, attribuita al cervello e quanto ancora poco
conosciamo del suo funzionamento, è stridente. I meccanismi alla base di molte
patologie neurologiche – epilessia inclusa, della quale è noto il suo sintomo
più evidente: la crisi, ma che non si può ridurre ad essa – sono ancora
sconosciuti e non disponiamo di farmaci efficaci per tutti i casi. Infatti, il
30% di essi, resiste alle terapie e
anche nei casi nei quali si ha una riduzione del numero delle crisi, non può
parlarsi di una vera e propria cura giacché l’azione della terapia non è
rivolta alle cause della malattia, ma solo ai suoi suoi effetti. L’ancora
scarsa conoscenza del cervello fa si che la ricerca sull’epilessia venga
progressivamente relegata sullo sfondo, consegnandola all’impegno di eccellenze
che non avvantaggiandosi di un lavoro di rete – nei fatti – scontano un
significativo depotenziano degli esiti attesi. Conseguenza di tutto questo è il
persistere di antichi e insensati pregiudizi che gravano sulle persone che soffrono
di epilessia accrescendone in maniera esponenziale le sofferenze.
Il 2015 è stato dichiarato anno
europeo del cervello. La Federazione Mondiale di Neurologia, congiuntamente ai
suoi partner ILAE (International League Against
Epilepsy, la società scientifica che raccoglie al proprio interno medici e
ricercatori di tutto il mondo) e IBE (International
Bureau for Epilepsy, l’associazione che a livello mondiale raccorda l’azione
delle organizzazioni delle persone con epilessia, alla quale appartiene la FIE
- Federazione Italiana Epilessie, network di 24 associazioni di persone con
epilessia che operano sul territorio nazionale) anche prendendo spunto
dalla dichiarazione dell’OMS sull’epilessia, ha deciso di dedicare la giornata
del cervello 2015 all’epilessia. “L’occasione è propizia per mantenere vivo il dibattito
sullo scottante tema dell’epilessia e sulle innumerevoli difficoltà alle quali
sono esposte le persone con epilessia che
vivono in un pesante isolamento e con scarse attenzioni da parte delle
istituzioni, sia in ambito sanitario che sociale.” commenta Tarcisio Levorato, Segretario della FIE,
accogliendo con soddisfazione l’iniziativa.
“La risoluzione approvata dall’OMS, è un successo da intendersi non come
un punto d’arrivo, ma come un punto di partenza” aveva
commentato a caldo il presidente dell’ILAE, prof. Emilio Perucca, ordinario di
farmacologia presso l’Università di Pavia. Confidiamo che l’iniziativa
della Federazione Mondiale di Neurologia per il prossimo 22 luglio dia l’avvio a
strategie congiunte di sensibilizzazione per celebrare insieme questa giornata
mondiale del cervello dedicata all’epilessia.
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