NASCE IL GRUPPO FAMIGLIE SINDROME LENNOX GASTAUT ITALIA

Il GRUPPO FAMIGLIE SINDROME LENNOX-GASTAUT ITALIA nasce il 27 settembre 2014 con la finalità di aiutare la ricerca con la raccolta di fondi e creare una rete di collegamento e di sostegno con le famiglie che vivono la quotidianità della malattia dei figli.
La sua sede legale è a Bologna alla via Bellaria n°39/a ; c.a.p. : 40139
Ma che cos'è la SINDROME DI LENNOX GASTAUT?
E' una malattia che fa parte del gruppo delle gravi encefalopatie epilettiche dell'infanzia . L'incidenza è stimata 1/ 1.000.000/anno e la prevalenza in 15/ 100.000. La LGS rappresenta il 5-10% dei pazienti epilettici e l'1-2/% di tutti i casi di epilessia infantile. Questa malattia, definita epilessia generalizzata criptogenetica o sintomatica , è caratterizzata da tre sintomi : crisi epilettiche multiple, (assenze atipiche, convulsioni assiali toniche e cadute atoniche o miocloniche improvvise); onde lente diffuse intercriptiche all'elettroencefalogramma durante la veglia < 3 Hz , picchi ritmici rapidi (10 Hz ) durante il sonno; lieve ritardo mentale associato a disturbi della personalità . La malattia esordisce tra i 2 e i 7 anni . La sintomatologia clinica più caratteristica consiste in convulsioni toniche (17-92%); convulsioni atoniche ( 26-56% ) e assenze atipiche ( 20-65% ). I sintomi nelle forme criptogenetiche (20-30% ) si manifestano in assenza di una precedente storia o di patologie cerebrali, mentre i casi sintomatici ( 30-75% ) si associano ad un danno cerebrale persistente. Nelle forme criptogenetiche , i sintomi compaiono in assenza di precedenti familiari o di patologie cerebrali. I casi sintomatici si associano ad asfissia perinatale, sclerosi tuberosa, postumi di meningoencefalite, displasia corticale, trauma cranico e, più raramente, tumori o malattie metaboliche. Sono stati descritti alcuni casi idiopatici ( < 5 % ). La diagnosi si basa sulla presenza di specifiche anomalie dell'EEG. Devono essere poste in diagnosi differenziale tutte le epilessie con crisi brevi e frequenti ( crisi epilettiche motorie minori ) , che si manifestano durante l'infanzia e in particolare le epilessie miocloniche, l'epilessia parziale atipica benigna, le assenze epilettiche con componente atonica o tonica, la Sindrome ESES, la Sindrome di Landau-Kleffener , l'epilessia multifocale grave, la Sindrome di Rett, la Sindrome di Angelman , la ceroidolipofuscinosi ( si vedano questi termini ).
Il trattamento è difficile in quanto la LGS è di solito refrattaria alla terapia convenzionale. Alcuni nuovi farmaci antiepilettici ( Felbamato, Lamotrigine, Topiramato, Levetiracetam ) si sono dimosrati efficienti nel controllo delle convulsioni nella malattia. Il Rufinamide ha ricevuto l'autorizzazione alla messa in commercio a livello europeo nel gennaio del 2007 .
La LGS è una delle più gravi Sindromi Epilettiche dell'Infanzia ed è rerattaria al trattamento. Si associa frequentemente al ritardo mentale. Il tasso di mortalità è circa 5% e raramente è dovuto solo all'epilessia. Infatti il decesso è causato dall'ictus o da episodi di male epilettico.
La SINDROME DI LENNOX GASTAUT è una malattia rara e proprio per questo motivo le famiglie coinvolte si sentono spesso isolate ed abbandonate al loro destino. Talvolta passano anni prima di avere una diagnosi certa. Succede spesso di sentirsi gli unici ad affrontare una malattia come questa.
Gli obiettivi del Gruppo Famiglie SINDROME LENNOX GASTAUT ITALIA sono quelli di favorire l'incontro tra queste famiglie, lottare contro questa malattia promuovendo iniziative a favore dei bambini e dei ragazzi ammalati, sostenendo la ricerca e qualsiasi attività possa facilitare la loro vita.
Per contatti, potete mandare un messaggio privato alla pagina Facebook, o scrivere una mail a
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