lunedì 19 giugno 2017

Presenti agli Sport Days Avellino, Campo CONI, 9 e 10 giugno 2017: per parlare di Epilessia e Sport.

E' giunta alla 16^ edizione la kermesse sportiva "Sport Days", patrocinata dal Comune di Avellino che si tiene presso il Campo CONI di Avellino.
Lo sport, come momento di crescita generale, resta l'obiettivo della manifestazione che coinvolge scuole, giovani e associazioni cittadine e di tutta la provincia irpina per creare momenti di aggregazione e per incoraggiare tutti a vivere e praticare lo sport come sana e vera competizione tesa al raggiungimento degli obiettivi e al rispetto delle regole. 
Durante la nona giornata è andata in onda l'Intervista a Lidia Pellegrino, presidente dell'Associazione Vivi l'Epilessia in Campania e a Silvestro Lucania, socio volontario.
"Le epilessie sono tante," ha spiegato il Presidente " ne esistono oltre 40 tipi diversi. Alcune sono gestibilissime e consentono lo svolgimento di una vita normale, ma esiste un trenta per cento di esse interessato dalla farmacoresistenza che rende le cose più difficili. In generale però questa malattia causa ancora stigma ed esclusione sociale. Perciò, coloro che ne soffrono, ma riescono a controllare i sintomi ,tendono a nasconderla e a non parlarne; mentre chi ha delle manifestazioni più evidenti sente il bisogno di portare all'attenzione questi problemi e di sollecitare le istituzioni affinchè si possano ricercare soluzioni e creare i presupposti per lo svolgimento di una vita che possa essere più possibile serena e normale. L'associazione pertanto si muove molto sul fronte della sensibilizzazione ed è in contatto con i medici del II° Policlinico di Napoli; ha realizzato incontri informativi nelle scuole; ha organizzato convegni ; sta per aprire due punti di ascolto nei principali ospedali campani. Non siamo tantissimi, siamo pochi, abbiamo bisogno di tanto sostegno e di tanto supporto morale e materiale perchè vogliamo realizzare tanti progetti utili per l'inclusione delle persone con epilessia . La nostra presenza qui oggi si giustifica con il fatto che lo sport rappresenta un fattore fortemente aggregante che può giovare tantissimo sia all'inclusione che al benessere psicofisico di tutte le persone ed in particolare di quelle con epilessia.  E' vero che alcune pratiche sportive non possono essere compatibili con alcuni tipi di epilessia ma questo non esclude totalmente la possibilità di praticare ed è questo il messaggio che noi vogliamo portare oggi qui agli sport days : per ogni persona c'è una soluzione" 
"Anch'io soffro di epilessia dalla nascita ed è questo che mi ha spinto ad aderire come socio volontario all'Associazione" ha raccontato Silvestro Lucania " e sono stato veramente contento di apportare il mio contributo per aiutare quanti vivono la mia stessa condizione. Vi è ancora una scarsa conoscenza di questa patologia e troppi sono i pregiudizi a livello scolastico, a livello lavorativo e nei vari contesti di vita. Le persone che vengono a conoscenza della tua malattia ti guardano come un nemico da evitare, e non riescono a comprendere che il pregiudizio non fa altro che aggravare lo stato emotivo e psicofisico di chi vive questo problema di salute e che già vive una condizione sociale difficile. Per cui è molto importante cercare di capire, di conoscere meglio il tema per poter essere davvero di aiuto e di conforto. La nostra Associazione si sta adoperando tanto per diffondere una corretta informazione sul tema e abbattere lo stigma, ed io davvero mi auguro che possiamo crescere sempre di più e di fare cose importanti per le persone che vogliamo rappresentare. Ringrazio gli organizzatori che ci hanno permesso di partecipare agli Sport Days dandoci riconoscimento  e visibilità e sposando la nostra causa " . 
" Noi abbiamo un sogno " ha aggiunto il Presidente " che si possa un domani parlare di epilessia come di una malattia come un'altra, senza che la cosa generi nelle persone scandalo, sconcerto, senza tabù. Un malato di epilessia non è un qualcosa di fragile, da maneggiare con cura, per cui servono istruzioni per l'uso. E' una malattia con la quale si può convivere, con alcuni accorgimenti ".L'Associazione VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA Onlus ringrazia il Prof. Giuseppe Saviano per averci invitati alla manifestazione . Ringraziamo anche l'emittente televisiva Primativvù e Telenostra per l'ospitalità.
Nel video sottostante potrete seguire l'intervista realizzata dall'emittente televisiva dal minuto 15,30 :







sabato 10 giugno 2017

VARIAZIONE ORARI E GIORNI DI PARTECIPAZIONE AGLI SPORT DAYS DI AVELLINO

VI COMUNICHIAMO CHE ANCHE OGGI PARTECIPEREMO AGLI SPORT DAYS, che avranno luogo presso il CAMPO CONI di Via Tagliamento ad AVELLINO, ma i giorni in cui saremo presenti subiranno una variazione. 
Oltre alla giornata di ieri,VENERDI' POMERIGGIO, 9 GIUGNO 2017 saremo presenti OGGI POMERIGGIO 10 GIUGNO 2017 (non più la mattina); mentre la tappa di MARTEDI' POMERIGGIO, 13 GIUGNO 2017 E' STATA ELIMINATA .
L' Associazione VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA ONLUS e l'Associazione FAMIGLIE SINDROME LENNOX GASTAUT ITALIA ONLUS gestiranno insieme un desk informativo e vi aspetteranno solo per oggi!




Intervista Dott.Net realizzata nel 2016 in occasione della tavola rotonda “Patient Centricity-Il ruolo delle Associazioni sul Paziente Empowered"

Oggi vogliamo condividere con voi l' intervista realizzata nel 2016 in occasione della tavola rotonda PATIENT CENTRICITY-IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI SUL PAZIENTE EMPOWERED ( Strategie e best practice per promuovere il coinvolgimento attivo del paziente ). Ringraziamo ancora una volta DOTT.NET per averci dato voce. 

L'intervista dovrebbe essere ancora disponibile sul canale PATIENT ENGAGEMENT.





lunedì 5 giugno 2017

PROSSIMI APPUNTAMENTI DI QUESTO GIUGNO 2017: I GIOCHI SENZA BARRIERE, PRESSO LA MOSTRA D'OLTREMARE DI NAPOLI E GLI SPORT DAYS, PRESSO IL CAMPO CONI AD AVELLINO.

Lo Sport e il gioco in generale rivestono un ruolo fondamentale nel benessere psicofisico e nell'integrazione sociale della persona con epilessia.
Anche se la scelta dell'attività sportiva va discussa ed affrontata con lo specialista, al fine di valutare i rischi in base alle caratteristiche della patologia; va comunque detto che è possibile coniugare epilessia e sport e che per ogni persona c'è una soluzione. 
Di questo e di molto altro vi vogliamo parlare nel contesto di due importanti manifestazioni che ci ospiteranno:
GIOCHI SENZA BARRIERE, giunta alla sua XIII Edizione, che avrà luogo per l'intera giornata il 12 GIUGNO 2017, organizzata come ogni anno presso la MOSTRA D'OLTREMARE a NAPOLI da Toni Nocchetti, Presidente dell'Associazione TUTTI A SCUOLA;
SPORT DAYS, organizzati dal Presidente del CONI di AVELLINO Prof. Giuseppe Saviano, che si svolgono ogni anno nei primi venti giorni del mese di giugno presso il CAMPO CONI di Via Tagliamento ad AVELLINO.
I giorni in cui saremo presenti ad AVELLINO saranno i seguenti :
VENERDI' POMERIGGIO, 9 GIUGNO 2017 ;
SABATO MATTINA, 10 GIUGNO 2017;
MARTEDI' POMERIGGIO, 13 GIUGNO 2017.
L' Associazione VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA ONLUS e l'Associazione FAMIGLIE SINDROME LENNOX GASTAUT ITALIA ONLUS gestiranno insieme un desk informativo.
Ringraziamo gli organizzatori di queste due importanti manifestazioni per averci dato l'opportunità di partecipare. 
Prendete nota di tutti questi appuntamenti e venite a trovarci! Vi aspettiamo!