mercoledì 22 aprile 2015

EPILESSIA? PARLIAMONE. Su TV CAMPI FLEGREI a PORTICI MAGAZINE



Pochi minuti non bastano ad illustrare efficacemente una tematica così delicata e complessa come quella dell'epilessia...ma è stato importante farlo. 
Da sempre la redazione on the road del programma PORTICI MAGAZINE mostra sensibilità per tematiche sociali come la disabilità, la violenza di genere e sui minori...E adesso si è prestata per dar voce a chi vive questa problematica, direttamente e/o indirettamente. 
Di epilessia si soffre, ma non si parla. E ciò è particolarmente vero in un contesto socio culturale come il nostro, nel quale ,a causa dell'ignoranza su una malattia che fa ancora tanta paura, dei pregiudizi che la circondano e della cronica mancanza di riferimenti; le persone affette tendono a nascondere la propria condizione, accrescendo il senso di disagio e di solitudine che provano.
VIVI  L'EPILESSIA  IN  CAMPANIA , associazione nata a novembre dello scorso anno, vorrebbe provare a porsi come un riferimento. Vorrebbe accedere con i suoi volontari presso gli ambulatori per dar vita a sportelli di ascolto, promuovere la nascita di gruppi di auto e mutuo aiuto, andare nelle scuole, nelle parrocchie e in tutti gli ambiti della vita dove si svolge la personalità degli individui per fare corretta informazione sull'epilessia, per sfatare credenze e superstizioni secolari, per far comprendere che l'epilessia è un disturbo neurologico e non psichiatrico e che chi ne è affetto non è diverso dagli altri che non ne soffrono.
Il 12 maggio 2015, alle ore 14,30; presso la Sala Consiliare della V° Municipalità , in Via Morghen 
n° 84 a NAPOLI si svolgerà il primo Convegno organizzato dall'Associazione, dal titolo EPILESSIA? PARLIAMONE. Grazie al prezioso supporto del Prof. Salvatore Striano, Direttore Responsabile del Centro per la Cura e la Diagnosi per l'Epilessia, Dipartimento di Scienze Neurologiche dell'Università Federico II; della Dottoressa Antonietta Coppola, Neurologa presso il Centro per la Cura e la Diagnosi per l'Epilessia, Dipartimento di Scienze Neurologiche dell'Università Federico II, nonchè Responsabile della Lega Italiana Contro L'Epilessia per la Regione Campania ; e di tanti loro colleghi ; saranno trattati argomenti molto interessanti, spaziando dalla definizione e dalla storia dell' epilessia; passando per la questione dello Stigma Sociale fino ad arrivare a spiegare come si vive la patologia nella società attuale ( epilessia e lavoro, epilessia e scuola, epilessia e patente, rapporto con lo sport...)
Sarebbe bello che partecipassero a questo Convegno non solo pazienti e medici; ma tutti coloro che desiderano conoscere qualcosa di più di questa problematica ed approcciarvisi in modo differente.
Così come sarebbe bello, per VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA, ricevere non solo il sostegno dei pazienti e dei medici; ma anche di quanti non hanno l'epilessia ; ma amano aiutare gli altri.
Desideriamo ringraziare pubblicamente TV CAMPI FLEGREI e PORTICI MAGAZINE nelle persone di CATERINA LAITA ( nel video ) e FLAVIO BOLDRINI che hanno dato visibilità all'Associazione e alle sue iniziative.
Al minuto 18,23 del video potete vedere l'intervista che ci riguarda. 
Abbiamo bisogno dell'aiuto e del sostegno di tutti.
Coltiviamo la speranza...non lasciamola appassire!

Lidia Pellegrino ( Presidente di VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA )



martedì 21 aprile 2015

Convegno“EPILESSIA ? PARLIAMONE” ; 12 maggio 2015; ore 14,30; Sala Consiliare “SILVIA RUOTOLO” V° Municipalità; Via Morghen n° 84 a NAPOLI

L’Organizzazione di Volontariato VIVI L’EPILESSIA IN CAMPANIA, C. F. 95206720633; con sede legale in Via Mugnano Marianella sc. C is. C (80145)  a Napoli; costituita il 3 novembre 2014; nel pieno rispetto della Legge n°266 del 1991, nasce per iniziativa di un gruppo di pazienti e di genitori di pazienti con epilessia e si prefigge come scopo la tutela e il miglioramento della qualità della vita delle persone affette da epilessia e dei loro familiari.
I suoi rappresentanti hanno deciso di organizzare un Convegno dal titolo : “EPILESSIA? PARLIAMONE” nella Sala Consiliare SILVIA RUOTOLO della V° Municipalità, in Via Morghen n° 84; a Napoli; il giorno 12 MAGGIO 2015 alle ore 14,30;  per far conoscere la condizione, i progressi, le difficoltà e le speranze che le persone con epilessia affrontano quotidianamente, nel tentativo di migliorare la qualità della loro vita; e per far luce su una malattia che fa ancora tanta paura.
L'epilessia è la malattia neurologica più diffusa al mondo, che non conosce differenze di genere, razziali e sociali e può manifestarsi ad ogni età. Di essa però si sa ancora molto poco.
Lennox, epilettologo statunitense, negli anni 60 sosteneva che le persone affette da questa patologia soffrono più per l'atteggiamento che la gente ha nei loro confronti che non ha causa della malattia stessa. Ciò si rivela particolarmente vero in un territorio dove questo disagio è acuito dall'ignoranza e dalla mancanza di riferimenti.
Sono proprio l'ignoranza e il pregiudizio, infatti ,a penalizzare fortemente la qualità di vita di chi ne soffre, inducendo le persone a nascondere la propria condizione a causa delle gravi discriminazioni subite.
Ecco perché occorre informare correttamente la collettività, in tutti gli ambiti dove si svolge la personalità degli individui; anche attraverso i mezzi di comunicazione di massa e dar vita ad iniziative di solidarietà sociale in favore delle persone colpite direttamente e/o indirettamente da questa problematica.
Il Convegno, che prevede la presenza di pazienti, medici e rappresentanti del mondo della scuola, non vuole avere un carattere nettamente scientifico; protagonisti non saranno i picchi degli eeg; ma le persone con le loro difficoltà ed i loro diritti. Interverranno: il Prof. Striano e la dr.ssa Coppola; del Dipartimento di Neuroscienze dell'Università Federico II e tanti loro colleghi ad illustrare tematiche molto interessanti.

Nel corso dell'evento sarà presentata l'associazione e la sua mission. L'ingresso è gratuito.  


mercoledì 1 aprile 2015

IL V° ASCEA-VELIA WORKSHOP ON EPILEPTOLOGY

A marzo 2015 , presso la sede della Fondazione Alario, si è svolto ad Ascea Marina (Sa), il 5th Ascea-Velia Workshop on‪#‎Epileptology‬ ; promosso dal Centro per l’Epilessia del Dipartimento di Scienze Neurologiche dell’Università Federico II e dalla ASL Salerno.
L’evento ha rappresentato la prosecuzione di un percorso di studio, aggiornamento e riflessione sulle Epilessie iniziato nel marzo 2008; che si è poi sviluppato con l’approfondimento della storia naturale delle Epilessie dell’età evolutiva, con lo studio di forme meno comuni o di varianti atipiche di sindromi epilettiche , fino ad arrivare all’analisi dei meccanismi di base suggeriti dall'esame delle sindromi epilettiche recentemente codificate o in progress .
In questo solco il workshop 2015 si è proposto da un lato di tracciare un up-to-date sulle sindromi in progress dell’età infantile e dell’adulto, dall’altro di illustrare dati e potenzialità dei nuovi farmaci e possibilità future di nuovi approcci terapeutici
Particolare attenzione è stata rivolta ai progressi della Diagnostica genetica e delle tecniche di Neuroimaging, e al loro uso “ragionato” nella pratica clinica.
Punto di partenza delle varie sessioni è stata  la Clinica, attraverso l’analisi e la discussione collegiale di casi clinici e di percorsi diagnostici (clinical rounds). 
Lezioni magistrali e discussioni plenarie hanno avuto il compito di puntualizzare l’insegnamento tratto dall’osservazione attenta e ragionata dell’esperienza clinica reale.
Tra i vari argomenti trattati: il ruolo dei cannabinoidi nel trattamento dell'Epilessia in un prossimo futuro;le nuove acquisizioni sulla Sindrome di Lennox Gastaut; l'approccio psicologico verso i pazienti e le loro famiglie.