13 febbraio 2017: La Giornata Mondiale dell'Epilessia a Napoli

Anche quest'anno, in accordo con altri organismi internazionali che si occupano di questa patologia , la L.I.C.E. (Lega Italiana Contro l'Epilessia) ,società scientifica che si occupa di contribuire alla cura, all'assistenza e al miglioramento della qualità della vita dei pazienti affetti da tale patologia ; in occasione della giornata mondiale dell'epilessia, che ricorre in data 13 febbraio 2017, si attiva , nelle persone dei suoi coordinatori regionali, per la realizzazione di iniziative di sensibilizzazione sulla patologia come quella di far illuminare di viola i monumenti simbolo delle principali città italiane.Perciò a Napoli, il 13 febbraio 2017, così come è accaduto lo scorso anno, per iniziativa dell'Amministrazione Comunale della Città di Napoli; su richiesta della coordinatrice regionale campana della L.I.C.E. Dottoressa Antonietta Coppola, medico neurologo presso il Dipartimento di Scienze Neurologiche dell'Università Federico II, Centro di Riferimento Regionale per la Diagnosi e Cura dell'Epilessia, Edificio 17, Via Pansini 5 (NA) ; dalle ore 20,00 alle ore 24,00 avrà luogo l’illuminazione di luce viola del Porticato di San Francesco di Paola in Piazza Plebiscito a Napoli come gesto simbolico per sensibilizzare l'opinione pubblica sui problemi che le persone con epilessia devono quotidianamente affrontare nel tentativo di migliorare la qualità della loro vita. Presenzieranno all’evento rappresentanti delle Istituzioni, la coordinatrice regionale della L.I.C.E. e alcuni membri dell'Associazione VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA , Organizzazione di volontariato per la tutela ed il miglioramento della qualità delle persone affette da epilessia e dei loro familiari.

CONCLUSIONE DEL SECONDO ANNO DI VITA E DI ATTIVITA'.

3 Novembre 2016.

La nostra Associazione ha concluso il suo secondo anno di vita e di attività. 

In questo tempo ci siamo fatti conoscere da un numero sempre maggiore di persone, senza fare grandi cose, semplicemente rispondendo a quesiti che ci venivano posti e impegnandoci sul fronte della sensibilizzazione sulla patologia e sui problemi sociali ad essa collegati.

Abbiamo preso parte ad importanti eventi, come la giornata mondiale dell'epilessia che ci ha visti per un giorno protagonisti assieme alla L.I.C.E. in uno sportello informativo allestito presso l'A.O.U.  FEDERICO II di NAPOLI.

Ci siamo impegnati, nel corso dell'a.s. 2015-2016, assieme ad altre associazioni, e ad alcune scuole, in un Centro Territoriale per l'Inclusione che ha sede nell'IIS ENRIQUES DI PORTICI (NA) per l'attivazione di uno sportello informativo in cui parlare anche di epilessia.

Con l'aiuto della Dr.ssa Antonietta Coppola , coordinatrice della L.I.C.E. in Campania, abbiamo parlato di Epilessia in un incontro richiesto da e avvenuto presso il V° Circolo di Ercolano. 

Abbiamo fatto rete con altre Associazioni e partecipato alla giornata delle Malattie Rare, alla Maratona Telethon, alla FESTA DELLA PRIMAVERA organizzata dalla Fondazione Antoniano nella Villa Comunale di Portici, ad un evento di sensibilizzazione sul tema della disabilità denominato DIVERSAMENTE ABITI e svoltosi presso il Maschio Angioino di Napoli. 

Abbiamo stipulato a settembre una convenzione con l'A.O.U.  FEDERICO II di NAPOLI e siamo in attesa di un riscontro da parte dell’AORN SANTOBONO PAUSILIPON per un'altra richiesta di convenzione precedentemente inoltrata.

Grazie ad un atto di liberalità dell’amico Pasquale Schiavone , stiamo promuovendo la diffusione del racconto IL GUERRIERO DRAVET , scritto a quattro mani da Pasquale Schiavone e dal giornalista Dario Bocchetti, un lungo messaggio d'amore di un padre ad un figlio affetto da una rara encefalopatia epilettica : la Sindrome di Dravet. I proventi delle donazioni per questo libro,per volontà degli autori, saranno devoluti alla nostra associazione per i progetti che intraprenderemo.

Sebbene esistiamo da appena due anni e siamo piccoli come bambini che stanno imparando a muovere i primi passi nel mondo del volontariato e del terzo settore; passi ancora incerti, ma desiderosi di procedere sempre più spediti verso importanti traguardi; tanto altro ancora desideriamo realizzare con il supporto di quanti credono in noi e nel nostro impegno.
Ecco perché auspichiamo un’allargamento della base associativa,e rivolgiamo l’invito ad iscriversi a sempre più persone toccate dalla problematica, soprattutto a quelle che hanno voglia di mettersi in gioco per la causa comune. E a questo scopo, in vista di un allargamento della base associativa verso le province della Campania, dalle quali ci sono arrivate spesso richieste di consulenza e di aiuto, abbiamo pensato per il prossimo anno sociale di istituire le figure di referenti provinciali, soci iscritti e designati dal consiglio direttivo che possano aiutare l'associazione per un primo contatto nei territori di appartenenza.
Perchè, se esistiamo, è perchè venga data la giusta attenzione alle nostre problematiche nel nostro territorio.

Così come lo scorso anno, è nostra intenzione organizzare al più presto un incontro con chi di voi vorrà, per guardarci finalmente negli occhi, stabilire un contatto diretto, e chiedervi che cosa è importante che si faccia per voi.
Se credete che ne valga la pena...sosteneteci...ed aiutateci a continuare.
Grazie!

CAMPAGNA ISCRIZIONI ALL'ASSOCIAZIONE PER IL NUOVO ANNO SOCIALE. I REFERENTI PROVINCIALI.

La nostra Associazione sta per concludere il suo secondo anno di vita e di attività. 

In questo tempo ci siamo fatti conoscere da un numero sempre maggiore di persone,alcune delle quali ci hanno contattato attraverso la pagina e il blog per confrontarsi su problemi comuni e per chiederci in che modo fosse possibile aiutarci a portare avanti la nostra Mission. 
Un modo importante per sostenerci è sicuramente quello di ISCRIVERSI. Più iscritti avremo, infatti, maggiori saranno la nostra forza e la nostra rappresentatività. 
Ecco perchè auspichiamo che , per il prossimo anno sociale, possa esserci un ulteriore allargamento della base associativa.
E' nostra ambizione servire un territorio sempre più esteso, e potremo riuscirci se a noi si uniranno tante persone di buona volontà disposte a darci una mano nella realizzazione degli obiettivi che ci stanno a cuore. 
Le numerose richieste di contatto provenienti dalle varie province campane, inoltre, ci inducono a pensare di essere, al momento, l'unica associazione in Campania che si occupi di Epilessia. 
Pertanto, in vista di eventuali, nuove iscrizioni provenienti dalle suddette province, l'Associazione si propone di istituire le figure dei REFERENTI PROVINCIALI, ovvero soci iscritti che si porranno come riferimento e tramite dell'Associazione nei territori di appartenenza. 
Tali soci saranno designati dal Consiglio Direttivo dell'Associazione e saranno tenuti alla stretta osservanza del Regolamento che riportiamo qui di seguito.
La domanda di candidatura a Referente potrà essere presentata SOLO DAI SOCI ISCRITTI.
Per tutte le info relative, scrivere alla nostra mail ass.vivilepilessiaincampania@gmail.com o chiamare al numero di telefono 334-7907487

UN MESSAGGIO D'AMORE DA UN PADRE AL FIGLIO : IL GUERRIERO DRAVET

Pasquale Schiavone è papà di un ragazzino speciale...Dario Bocchetti un giornalista attento e sensibile. L'incontro tra queste due persone ha fatto scaturire un tenero, struggente, racconto di vita vissuta. 

Potremmo definirla, non una storia strappalacrime, bensì un lungo messaggio d'amore di un padre ad un figlio affetto da una rara patologia : la Sindrome di Dravet. 

Chi scrive queste poche righe in questo momento sa bene quanto il percorso di vita di una famiglia che deve quotidianamente confrontarsi con questa problematica sia duro e difficile. Ma il sorriso di questo piccolo guerriero dà al suo papà e alla sua mamma la grinta e la forza necessarie per affrontare tutte le difficoltà. Ciò che ai più appare come qualcosa di eroico e straordinario, è solamente amore allo stato puro. L'amore di un genitore per la sua creatura. Un genitore che adempie al suo ruolo con gioia e che considera questo figlio un dono prezioso da proteggere e curare.

Desideriamo ringraziare Pasquale che ha voluto farci dono della sua esperienza di vita e Dario che lo ha aiutato a trasferire sulla carta le proprie emozioni. Anche perchè insieme hanno deciso di devolvere i proventi delle donazioni per questo libro alla nostra associazione.

La speranza è,per dirla con gli autori,  che il libro possa diventare uno strumento per abbattere quel muro di isolamento e di discriminazione sociale ,particolarmente radicati nel nostro territorio, e che sulla scia di questa iniziativa possano nascere altri eventi di sensibilizzazione che aiutino a diffondere maggiore informazione su questa patologia.

A breve daremo maggiori informazioni su come riceverlo!

IL SONDAGGIO DISCUSS DRAVET

In coincidenza con la Giornata Internazionale per la sindrome di Dravet, la Federazione Europea, tramite le associazioni aderenti, ha lanciato un sondaggio denominato DISCUSS.DISCUSS è rivolto ai caregiver, genitori e familiari delle persone con sindrome di Dravet ed è stato creato per cercare di capire meglio le famiglie che si prendono cura dei figli affetti dalla sindrome.PERCHÉ PARTECIPARE?…Le tue risposte possono aiutare i decisori, come le istituzioni e gli esperti, a capire le vite quotidiane dei genitori o dei familiari che si prendono cura dei bambini con questa sindrome.Alla fine del sondaggio si potrà anche richiedere un report individuale per confrontare le proprie risposte con quelle collettive.Per partecipare a DISCUSS è sufficiente andare sul sito internet della Federazione, selezionare la propria lingua tra le 12 disponibili e rispondere ai quesiti.Al sondaggio, che in Italia è promosso da ‘Gruppo Famiglie Dravet – Associazione Onlus’, si potrà rispondere fino al prossimo 4 agosto.Fonte: Orphanet-Italia

13 LUGLIO 2016 : DIVERSAMENTE ABITI, LA RIVOLUZIONE CULTURALE

A Napoli, nella splendida cornice del Maschio Angioino, ha avuto luogo un evento unico nel suo genere, patrocinato dal Comune di Napoli e dall'UNICEF CAMPANIA : DIVERSAMENTE ABITI, una sfilata di moda realizzata da uomini e donne con diverse patologie motorie, anche gravi, che si prefigge di mostrare la bellezza innata di una mente vestita di sola nudità. 

L'evento è stato organizzato da Rosaria Brancaccio, Espedito Petacca e Alessandro Ferrara dell'Associazione SIGMA ART, che noi ringraziamo per averci volute come partner in questa straordinaria, bellissima avventura. Tutte le persone protagoniste di questo evento ci hanno rese interiormente più ricche con il loro esempio e ci hanno profondamente emozionato.

L'idea di una sfilata di anime vestite di sola nudità è una cosa altamente innovativa che scuote nel profondo le coscienze e impone una seria riflessione sul senso dell'esistenza. Lo scrittore Luciano De Crescenzo nel suo libro COSI' PARLO' BELLAVISTA distingue l'umanità in uomini d'amore e uomini di libertà. Le persone coinvolte nella sfilata sono state in grado di esprimere sia l'amore che la libertà. L'amore per la vita. La libertà di viverla al di fuori delle etichette, degli stigmi e dei facili pietismi che offendono la dignità della persona umana. Libertà dalle barriere mentali e materiali. Spesso interconnesse. 

Le barriere ti chiudono in una gabbia. Questa gabbia a volte ti viene imposta dalla società che vive nel mito della perfezione e non riesce a soddisfare questo naturale bisogno di libertà, insito in ciascuno di noi; a volte siamo noi stessi che ci fabbrichiamo delle gabbie mentali e ci convinciamo di non poter fare delle cose che ai più riescono senza particolari difficoltà. E diventiamo più infelici. E anche un pò disincantati e cattivi.

Siamo stati invitati a partecipare come relatori alla conferenza che ha seguito la sfilata. Abbiamo detto che nella nostra associazione siamo come dei Don Chisciotte che lottano contro i mulini a vento...le gabbie mentali in cui i destinatari della nostra mission si chiudono per timore del pregiudizio altrui non sono facili da aprire...tirarli fuori da quelle gabbie spiegando loro che un altro modello di vita è possibile non è così semplice. Non possiamo certo paragonare la nostra lotta a quella sostenuta da una famiglia come quella di Federica Paganelli, che ha dovuto lottare contro dei veri e propri Titani in un epoca in cui non c'era assolutamente nulla in materia di tutela della salute e dei diritti. 

Il che fa pensare a quanto sia importante non solo il carattere della persona, ma anche il ruolo della famiglia. E' da lì che parte tutto. 

Se si riesce a liberare le menti da tante sovrastrutture, si avrà veramente quella rivoluzione alla quale tutti aspiriamo.

Quello che non si capisce è che non si sceglie di essere guerrieri, di diventare eroi. Semplicemente, SI VIVE. Far conoscere la condizione, i progressi, le difficoltà e le speranze che le persone con disabilità affrontano quotidianamente, nel tentativo di migliorare la qualità della loro vita, è fondamentale per promuovere il cambiamento di mentalità.

Il cammino è ancora lungo e tortuoso...ma insieme ce la possiamo fare! 

AVVENIMENTI NELL'ANNO IN CORSO E PROGETTI PER L'AVVENIRE.

Quante cose sono accadute nella prima metà di questo nuovo anno associativo!

A partire da 21 gennaio 2016 con Decreto n°34 l’Associazione VIVI L’EPILESSIA IN CAMPANIA è iscritta al Registro Regionale delle Organizzazioni di  Volontariato della Campania al n°2143 e recentemente è entrata a far parte degli elenchi delle Associazioni aventi diritto al 5 x 1000.

E' proseguita la collaborazione intrapresa dall'anno prima con i medici neurologi del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università Federico II ( Prof. Salvatore Striano, primario; Dr.ssa Antonietta Coppola, coordinatrice campana Lega Italiana Contro Epilessia, Dr. Luigi del Gaudio, Dr.ssa Carmela Caccavale, Dr.ssa Lia Santulli ) con i quali i rappresentanti della nostra Associazione hanno partecipato all’open day allestito in occasione della giornata mondiale per l’epilessia presso il Centro Regionale per la Diagnosi e Cura dell’Epilessia dell’A.O.U. Federico II .

Inoltre, grazie alla Dottoressa Antonietta Coppola, coordinatrice campana della Lega Italiana Contro l’Epilessia, è stato possibile effettuare, il 13 aprile 2016 un incontro informativo sulla tematica dell'epilessia presso scuola V Circolo di Ercolano (NA).

Da febbraio in poi, con il CTI “Federigo Enriques”di Portici (NA) c'è stato l’avvio, assieme ad altre associazioni, della collaborazione ad uno Sportello Formativo/Informativo gratuito per l’inclusione scolastica di alunni con bisogni educativi speciali.

In seguito alle relazioni intrecciate con i rappresentanti di alcune Associazioni di malattie rare e alla partecipazione ad un evento di sensibilizzazione tenutosi alla Rotonda Caracciolo a Napoli il 28 febbraio 2016, si sono gettate le basi per la costituzione di un Ente Federativo Regionale, il FORUM CAMPANO DI ASSOCIAZIONI DI MALATTIE RARE, nato l'1 aprile 2016 al quale l'Associazione VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA Onlus aderisce come socio co-fondatore. L'Ente è stato presentato ufficialmente durante la Maratona di Telethon, svoltasi a Napoli tra il 9 e il 10 aprile 2016.

Da quasi due anni a questa parte, muovendo timidamente i primi passi come Associazione, siamo riusciti a farci conoscere, ad avere visibilità. Il nostro raggio di azione vuole estendersi a tutto il territorio regionale, prendendo contatti con tutte le unità sanitarie locali. 

Ma per essere presenti dovunque occorre un allargamento della base associativa, che noi auspichiamo assolutamente, poichè il lavoro di squadra, il dialogo e la cooperazione tra le persone interessate dalla problematica sono le tre cose fondamentali che ci permettono di andare avanti con la nostra Mission.

Stiamo per lanciare importanti iniziative di sensibilizzazione sull'epilessia e per realizzarle occorrono risorse materiali e umane...e voi avete diverse possibilità di aiutarci.

Come?

Mettendo per esempio MI PIACE alla nostra pagina facebook e invitando tutti i vostri contatti a farlo. Più likes riceveremo, più visibilità avranno le nostre campagne e iniziative da parte di un gran numero di persone.
O telefonando al numero : 334-7907487 per chiedere di iscrivervi e/o di collaborare alle nostre attività future.
Oppure effettuando donazioni liberali tramite bonifico bancario sul cc intestato all'Associazione VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA Onlus :
BCC DI NAPOLI
IBAN:
IT09 X071 1003 4000 0000 0005 322
O ancora devolvendo il 5 X 1000 :
C.F.: 95206720633 nella dichiarazione dei redditi.
Sta a voi scegliere il modo giusto per darci una mano.
Noi vogliamo esservi sempre più vicini. E voi?