martedì 14 giugno 2016

LA NOSTRA ADESIONE AL FORUM CAMPANO DI ASSOCIAZIONI DI MALATTIE RARE


In seguito alla nostra partecipazione alla ROTONDA DELLA VOCE in data 28 febbraio 2016 sono continuati gli incontri con le altre associazioni di pazienti con malattie rare. 
In data 1 aprile 2016 è avvenuta la costituzione del FORUM CAMPANO DELLE ASSOCIAZIONI DI MALATTIE RARE , un Ente federativo fondato da ben 17 Associazioni , che sono, in ordine alfabetico : 
AIP Onlus
AISMAC Onlus
AISP Onlus
AISW Onlus
ANACC Onlus
Angeli Noonan Onlus
Anna Paparone
ANPTT Onlus
ARFSAG Onlus
Ass.ne Famiglie sindrome Lennox Gastaut Italia Onlus
Ass.ne Rete Malattie Rare Onlus
Compagni di Viaggio Onlus
Oltre le Mura Onlus
UMAR Onlus
Vivi l'Epilessia in Campania Onlus.
Questa nuova realtà regionale è stata ufficialmente presentata alla cittadinanza napoletana nel corso della maratona Telethon che ha avuto luogo il 9 e il 10 aprile c. a. e che, nonostante le avversità meteorologiche, è stata molto partecipata. Il che, dimostra l’attenzione del nostro popolo nel sostenere iniziative che hanno una missione sociale che tocca nel profondo dell’animo le persone più sensibili.
Appartenere alla squadra del Forum significa cercare di armonizzare le nostre rispettive visioni e lottare insieme per le istanze di cui siamo portatori. Ci auguriamo di riuscirci, di esserne degni. Al nostro portavoce Orfeo Mazzella vanno i nostri ringraziamenti per la stima accordataci e gli facciamo gli auguri per il delicato incarico che sta portando avanti nell'interesse comune.
E grazie anche a Mimmo Schettino di Telethon, per aver dato al FORUM la possibilità di essere presente alla Maratona.





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