Quando, nel lontano 2003, si manifestò la malattia di mia figlia (Epilessia Mioclonica Severa dell'infanzia conosciuta anche come Sindrome di Dravet ) ; avrei dato chissà che cosa per trovare un'associazione per l'epilessia che potesse accogliere ed orientare una famiglia spiazzata da una diagnosi così infausta.
Invece, niente! Il nulla, il buio, lo sconforto nell'affrontare, in totale isolamento e solitudine, un cammino fatto di continue crisi e ricoveri; di combattimenti contro la farmacoresistenza, contro una burocrazia ottusa e contro un contesto sociale prevenuto ed ostile.
Tra il 2010 e il 2011, poi, la scoperta di un gruppo famiglie, costituitosi il 2 ottobre 2010 all'interno della Federazione Italiana Epilessie (FIE) e trasformatosi in una onlus autonoma nel gennaio 2013; ha segnato una svolta importante.
Quest'associazione, che inizialmente era composta da 9 famiglie dell'Italia Settentrionale, iscritte ad organizzazioni regionali per l'epilessia aderenti a FIE ; ha raggiunto, attraverso i social, altre famiglie di altre regioni italiane. Oggi ne conta ben 70 tra quelle associate ( ma quelle in contatto sono oltre 100).
Mi sono aggrappata a questa realtà con tutta la forza della disperazione. Mi sono iscritta a facebook, ho iniziato ad interagire con queste persone tanto lontane geograficamente quanto vicine emozionalmente. Ho unito le mie forze a quelle degli altri genitori coinvolti ,per combattere questa malattia; ho aderito alle loro iniziative e mi sono prestata a fare campagne di sensibilizzazione nel mio paese, e dovunque la situazione lo richiedesse, nel ruolo affidatomi di referente regionale di questo gruppo per la Campania.
E tuttavia, non si può parlare di una sindrome epilettica specifica, senza affrontare anche tutti i problemi connessi all'epilessia più in generale, anzi...alle EPILESSIE, che sono tante e poco conosciute.
Ecco perchè lo scorso anno, a Portici (NA); il paese dove vivo; fu organizzato dalla FIE , a ridosso della giornata internazionale della SINDROME DI DRAVET ( 23 giugno ) lo spettacolo teatrale TORNO SUBITO, interpretato dal bravissimo attore VITO ( Stefano Bicocchi, interprete di tanti film per il cinema e di fiction televisive come FUORI CLASSE ). Furono invitate persone coinvolte direttamente e/o indirettamente dalla problematica e , in quella che doveva essere una serata di svago, oltre che di riflessione ( parlare di epilessia...con un sorriso! ), Tarcisio Levorato, Segretario della FIE intervenuto, assieme al Prof. Striano, Responsabile del Dipartimento di Scienze Neurologiche dell'Università Federico II di Napoli; al dibattito che ha preceduto lo spettacolo; ha sottolineato la necessità della creazione di un'associazione per l'epilessia anche nel nostro territorio.
Fu proprio in quella circostanza che conobbi i miei futuri compagni di viaggio in quella che sarebbe diventata l'avventura di VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA! Poche settimane dopo eravamo tutti riuniti davanti al tavolino di un bar di Napoli a progettare il tutto. A settembre abbiamo avviato l'iter burocratico e a novembre eravamo già costituiti.
Ci siamo posti il problema di accreditarci sul territorio, stabilendo dei contatti con i medici, con altre figure, istituzionali e non. Siamo andati a cercarli di persona e con alcuni di questi medici e di queste figure sono state gettate le basi per future collaborazioni.
Nell'era della comunicazione globale, strumenti come il web ed i social, favoriscono le interazioni tra soggetti che condividono le stesse problematiche. Su facebook in modo particolare, molte sono le persone che aderiscono a gruppi tematici sull'argomento e noi abbiamo cercato di raggiungerle e di farci conoscere; creando a nostra volta un gruppo dedicato nel quale abbiamo presentato ( e ancora presentiamo ) le nostre iniziative ed i nostri progetti.
L'idea che ci ha guidati è stata quella di invitare le persone ad interagire, sottoponendo esperienze, dubbi, domande...la base da cui partire per comprendere le criticità del nostro territorio e partire dalle stesse per impostare la nostra azione futura.
Alcuni ci hanno fornito indirizzi ed indicazioni preziose ed utili. Per molti altri, purtroppo, non è facile aprirsi e mettersi in gioco. Prevale un senso di sfiducia e di ripiegamento su sè stessi, nella convinzione che nulla potrà mai cambiare. Le inefficienze croniche del nostro sistema, i riferimenti che mancano; giocano un ruolo fondamentale in questo atteggiamento di chiusura e di diffidenza.
Quello che abbiamo compreso in questi mesi è che i muri da abbattere sono abbastanza spessi...e che se riusciremo ad eroderli almeno un pochino saremmo stati già più bravi e fortunati rispetto a chi ci ha preceduti . E tuttavia, siamo convinti che, con un pò di impegno e di determinazione, in più, ce la potremo fare.
Ce la faremo. A far cosa, si vedrà. Tra qualche giorno, il nostro primo convegno, prossimamente la partecipazione con uno stand assieme alla LICE nel contesto di una manifestazione sportiva; sportelli di ascolto in ambulatori, incontri informativi in scuole e tanto altro ancora. Finchè avremo forza andremo avanti, pienamente sostenuti , si spera, da chi vive queste situazioni.
Voglio concludere, riportando il pensiero di un'amica, riguardo alla condizione della persona epilettica :" Nulla ci è dovuto, siamo come tutti gli altri, quindi penso che la sofferenza non sia solo nostra, ma anche di chi ci sta accanto, che vorrebbero aiutarci, ma purtroppo si sentono impotenti. Siamo noi che dobbiamo reagire e dare conforto a chi ci ama" . Quanto viene descritto accade in ambito domestico-familiare ma può essere applicato anche a contesti più ampi : si è come tutti gli altri ; perciò si deve esigere il rispetto dovuto ad ogni singola persona umana, senza preconcetti di sorta; ma le sofferenze patite non devono portare a maturare un distacco eccessivo da un mondo che si considera lontano, estraneo alla propria condizione. Un mondo fatto anche di persone che sanno guardare oltre le differenze presunte o tali e che sanno amare e rispettare altre persone per ciò che sono e valgono. Solo se riusciremo, da una parte e dall'altra, a realizzare la vera empatia, potremo dire di aver dato vita ad una società più inclusiva e giusta.
Lidia Pellegrino.
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