venerdì 19 febbraio 2016

28 FEBBRAIO 2016 : RARE DISEASE DAY. NAPOLI, ROTONDA DIAZ, LUNGOMARE CARACCIOLO.

Le malattie “rare” colpiscono meno di 5 pazienti ogni 10mila. Oggi in Italia se ne contano circa 8mila. 1-2 milioni i pazienti in Italia, di cui 60-70% bambini o minori (circa 1 milione). Nel 30% dei casi le attese di vita per loro non superano i 5 anni. Oltre l’80% delle malattie rare ha un’origine genetica. 
L'epilessia è trasversale a molte di esse ( ne esistono infatti alcune forme rare e di origine genetica ) di cui si conosce poco.
Per questa ragione, noi di VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA abbiamo sentito la necessità ed il dovere di unire la nostra voce a quella dei rappresentanti delle altre Associazioni delle Malattie Rare in Campania e di aderire con loro ad un evento di sensibilizzazione.
In data 28 Febbraio 2016, il FORUM DELLE ASSOCIAZIONI CAMPANE DI MALATTIE RARE celebrerà, con la nostra partecipazione, la giornata internazionale dedicata alle persone colpite da una malattia rara. E' un momento di svago ma anche di riflessione per dare voce al paziente stesso. Tema di questa edizione è infatti: la voce del paziente.
Il luogo dove ci incontreremo assieme a 30, tra Associazioni e Comitati , cioè la Rotonda Diaz, a Napoli, sul lungomare Caracciolo, richiama quello che il Forum stesso, dalla sua nascita, si è prefissato: un sorta di circolarità di idee e progetti, di ascolto di bisogni e incontri istituzionali reali come sul web dove è sentita l'esigenza di essere VOCE. UNICA E SOLA VOCE di fronte al mare delle Istituzioni, a quello dell'isolamento e dei diritti ancora negati e alla mancata presa in carico di tutti i malati rari senza discriminazioni di elenchi. 
L'evento RDD avrà luogo domenica 28 febbraio 2016.
Tra le associazioni che aderiranno all'iniziativa sono rappresentati anche i Gruppi Famiglie LGS e Dravet Onlus.









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