Il nostro Brindisi al nuovo anno

Per augurarvi buon anno, vogliamo condividere con voi un pensiero di Antonio Curnetta, che un nostro associato ci ha dedicato e che rispecchia in pieno i sentimenti e la condizione che molti di noi vivono.

"Auguri a noi che siamo caduti, ma ci siamo sempre rialzati.A noi che abbiamo sofferto, ma abbiamo imparato la lezione e ci siamo tenuti il dolore dentro con grande dignità. 

A noi che continuiamo a sorridere, malgrado tutto e tutti, e malgrado la sorte non troppo benevola.

A noi che brindiamo al nuovo anno, non perché crediamo che da domani come d'incanto tutto si aggiusti, ma perché per oggi vogliamo mettere da parte i problemi e divertirci anche noi.

A noi che da domani siam pronti di nuovo a rimboccarci le mani per tirare avanti nel migliore dei modi, giacché nessuno ci regala niente.

A noi che contiamo solo su noi stessi e su quelle poche persone preziose che col tempo abbiamo imparato a riconoscere e tenerci strette.

A noi che meriteremmo un po' di felicità, perché anche nei momenti più difficili non abbiamo mai smesso di amare la vita.Un brindisi a noi e alle persone meravigliose che siamo."

Buon 2016!

da PensieriParole <http://www.pensieriparole.it/frasi-per-ogni-occasione/auguri-di-buon-anno/frase-264640>

La Ricerca sull'Epilessia nell'Unione Europea

Dal 27 al 29 ottobre a Ferrara, a Palazzo della Racchetta in via Vaspergolo 6 si è svolto il Convegno organizzato dalla Federazione Italiana Epilessie e intitolato EPILEPSY RESEARCH IN THE EU.
L'evento ha dato modo di illustrare tutti i progetti  attualmente in corso , incentrati specificamente sull'epilessia e finanziati dall'Unione Europea. 
Diversi laboratori e istituti di ricerca in Europa sono supportati dalla Unione Europea  per la ricerca sui meccanismi di epilettogenesi e sullo sviluppo di nuove terapie. 
Attualmente, sei progetti ricevono finanziamenti da parte dell'Unione Europea e rappresentano un investimento complessivo comunitario di circa 70 milioni di euro. I responsabili di questi progetti sono stati invitati a presentare i loro risultati e gli obiettivi futuri e ciò ha fornito una panoramica della ricerca europea dell'epilessia ,evidenziando le aree di sviluppi promettenti coordinatori e partner di ogni progetto.
In questa occasione, le più importanti agenzie di finanziamento internazionale, sia pubbliche che private , sono state invitate a presentare i loro portafogli di iniziative di finanziamento della ricerca .

L'evento ha avuto lo scopo di costruire un quadro di ricerca l'epilessia in Europa e per identificare le opportunità per il futuro.

Video Intervista al Professor Paolo Tinuper

La nostra Katia Santoro, Vicepresidente di VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA, nonchè Presidente dell' Associazione Famiglie Sindrome Lennox-Gastaut Italia Onlus ; ha intervistato il Prof. Paolo Tinuper, Responsabile Linea di Ricerca Epilessia, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie, Università di Bologna, in occasione del Primo convegno italiano sulla LGS.

Ringraziamo l'Associazione LGS ITALIA ONLUS e AEBO ONLUS per aver messo a disposizione questo importante contributo video

PERCHE' ISCRIVERSI A VIVI L'EPILESSIA IN CAMPANIA ?

La nostra Associazione ha compiuto un anno di vita e di attività. Nel corso di questo primo anno abbiamo realizzato un Convegno sull'Epilessia con il supporto dei neurologi del Centro di Diagnosi e Cura dell'Epilessia "Federico II" di Napoli; abbiamo partecipato con un nostro stand informativo agli SPORT DAYS di Avellino con la Dr.ssa Coppola ( Referente Regionale LICE in Campania ) e alla manifestazione GIOCHI SENZA BARRIERE organizzata dalla Onlus TUTTI A SCUOLA. Ci accingiamo a fare la nostra parte, assieme ad altre associazioni e ad alcune scuole; in un Centro Territoriale per l'Inclusione che ha sede nell'IIS ENRIQUES di Portici (NA) ; per l'attivazione di uno sportello informativo in cui parlare anche di epilessia... 
Desideriamo fare ancora di più perchè è nostra ambizione servire un territorio sempre più esteso...ma siamo in pochi... e per fare sempre più cose serve un supporto "allargato", un sostegno maggiore da parte dei destinatari della nostra Missione. E tante persone di buona volontà che ci diano una mano per la realizzazione degli obiettivi che ci stanno a cuore.
Tra poco partiremo con la campagna iscrizioni per il 2016...oltre la nostra Mission dovremmo dire perchè è importante iscriversi e sostenere la nostra associazione. Così, abbiamo pensato, anche grazie ad incontri informali, come quello che abbiamo recentemente realizzato a Napoli, al bar BINARIO CALMO, nei pressi della Stazione Centrale di NAPOLI, e che speriamo di poter ripetere presto ed anche in altre province;  di chiederlo A VOI, i diretti interessati! E' importante, anche per noi, sapere COSA realmente riusciamo a darvi e perchè continuate a sostenerci.
Perciò...scrivete pure! Alla nostra mail, sulla pagina fb... contattateci al nostro numero, per raccontare esperienze, per far sentire la vostra voce ...non esitate a chiederci cosa noi potremmo fare per voi...queste cose rappresentano per noi il punto di partenza per impostare la nostra azione. 
Se ci presenteremo come una forza unita , fatta di tante persone che lottano per una finalità comune, potremo raggiungere importanti risultati!

L’innovativo progetto “B&B Like your Home”

L’innovativo progetto “B&B Like your Home”, unico in Italia, stimola e favorisce l’autoimpiego nel settore turistico di persone con disabilità (fisiche, intellettive, sensoriali) o con esigenze speciali (celiaci, allergici, anziani) che desiderano avviare un’attività lavorativa autonoma, senza spostarsi da casa.
Questi, coadiuvati dalle famiglie, riceveranno tutto il supporto necessario per acquisire le competenze necessarie per aprire, gestire e commercializzare un B&B, predisponendo la propria residenza e sfruttando gli ausili già in loro possesso per accogliere turisti con bisogni speciali.Il ruolo del gestore diventa essenziale anche nell’accoglienza degli ospiti, a cui trasferirà la propria conoscenza del territorio, consigliando i mezzi di trasporto, i ristoranti e i luoghi più adatti.
B&B Like your Home significa non solo “Turismo Accessibile”, ma anche e soprattutto“Turismo Sensibile”, volto ad elevare la qualità di vita ed a favorire la piena integrazione sociale delle persone con disabilità, dove l’ospitante e l’ospite saranno portatori di valori come attenzione, sensibilità, rispetto e cultura.
L’intero percorso, costituito da un iniziale momento di formazione in aula e da un successivo continuo accompagnamento a distanza, è destinato in questa fase sperimentale a 15 soggetti e alle loro famiglie, residenti nelle province di Napoli e di Salerno.
Oltre al corso di formazione turistica/pratica, è previsto un servizio di accompagnamento, dalla start-up dell’attività (pratiche burocratiche, consulenza fiscale) alla promozione e commercializzazione (creazione del materiale promozionale, sviluppo di un portale dedicato, gestione dei rapporti con agenzie e tour operator, partecipazione a fiere di settore).
Per presentare il progetto si sono svolti convegni a Salerno, a Sassano, a Cava Dè Tirreni e a Montecorvino Rovella, con una grande partecipazione di pubblico.

Gli ultimi due hanno avuto luogo ieri, martedì 22 settembre 2015 :

alle ore 11,30  a Battipaglia, (SA); in Via Rosa Jemma ,presso l'aula magna

dell'istituto d'istruzione superiore "Enzo Ferrari" ;

alle ore 17,30 a Scafati, (NA) ; nell'Aula Consiliare presso la Biblioteca Comunale

del Comune in via Galileo Galilei.  

Questi ultimi due convegni concludono il primo ciclo di incontri di presentazione 

dell'iniziativa alle associazioni e alle famiglie interessate, che avranno tempo fino

al 30 settembre 2015 per inviare la propria candidatura , partecipare

gratuitamente al progetto ed entrare a far parte del primo network di ospitalità in famiglia

gestita da ragazzi con disabilità o esigenze speciali.

(Le notizie riportate sono tratte dal sito : http://www.bblikeyourhome.com/blog/

 Di seguito alleghiamo foto del programma e immagini tratte dal convegno di presentazione  
 del Progetto a Scafati, al quale la nostra Associazione ha partecipato )

Primo Convegno in Italia sulla Sindrome di Lennox Gastaut

In occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Lennox Gastaut si terrà a Bologna sabato 31 ottobre 2015 un Convegno sulla Sindrome di Lennox Gastaut.
Le famiglie interessate a partecipare possono fare l'iscrizione tramite mail oppure telefonando a : Tarcisio Levorato-e-mail:info@aebo.it altrimenti cell. :349-2229241
E' previsto anche un Kindergarten!!!

ALL'EXPO DI MILANO SI PARLA DI CIBO COME TERAPIA PER EPILESSIA E MALATTIE METABOLICHE

In data 22 settembre 2015, a partire dalle ore 15,00;  avrà luogo a Milano, presso il Conference Centre di EXPO (zona sud centrale) ; il Convegno organizzato dall'Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma TREATEAT: CIBO, MALATTIE METABOLICHE ED EPILESSIA.
L'evento è organizzato in collaborazione con l'Università di scienze gastronomiche di Pollenza e vuole far riflettere su quanto un trattamento alimentare specifico possa rappresentare la base di cura per numerose malattie e migliorare le prospettive di vita sia nei bambini con patologie metaboliche, sia per bambini e ragazzi con forme severe di epilessia.
I bambini e i ragazzi affetti da queste malattie sono obbligati a seguire regole alimentari che spesso li privano di gioia e serenità, facendoli sentire inevitabilmente diversi, con ripercussioni che investono la sfera relazionale ed emotiva.
Diversi saranno gli interventi , gli ospiti e le testimonianze che andranno a comporre il ricco programma dell'iniziativa. Si parlerà di cibo come terapia; di dieta chetogenica come cura alternativa per l'epilessia farmacoresistente. Si potranno ascoltare le testimonianze dirette delle famiglie che hanno vissuto in prima persona queste problematiche con i propri figli.
Per maggiori informazioni contattare i numeri 06/68592022 - 06/68593788 o scrivere a info@nutrirelavita.it
Sull'argomento alleghiamo il seguente link :
http://www.nutrirelavita.it/treateat/